A mediados de febrero, Jesús Martin, director general de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, anunció la creación del Centro de Innovación e Investigación de Autismo. En este anuncio señalaba que “este Gobierno no puede dejar huérfanas a esas personas por falta de reconocimiento normativo y legislativo”, tras lamentar que en 2015 el Consejo de Ministros aprobara la Estrategia Española en Trastornos del Espectro Autista y “ni tan siquiera hemos sido capaces de poner en marcha".
El trastorno de espectro autista (TEA) es una condición de origen neurobiológico del que se desconocen las causas y que se desarrolla de diferente forma y con distintos rasgos en cada persona, aunque suele destacar cierta discapacidad de comportamiento social o cognitiva. Según diferentes estudios realizados a nivel global, los TEA tienen una prevalencia de un 1%. La Organización Mundial de la Salud (OMS) recoge que a nivel mundial se calcula que uno de cada 160 niños tiene esta discapacidad. Esto supondría que en España tendría que haber unas 470.000 personas identificadas, pero la cifra es mucho menor, como indica la Confederación Autismo España.
“Es muy positivo. Es un objetivo que llevamos persiguiendo años y que nos han prometido durante cuatro legislaturas”
Tras años de reivindicaciones y luchas, parece que el TEA comienza a tomar la importancia que tiene, principalmente ante el aumento de casos que se están dando. Solo en la población infantil, los niños con TEA suponen el 25% de los alumnos del ámbito educativo. “Creemos que paulatinamente la Administración va tomando conciencia de la dimensión de las necesidades que las personas con TEA y sus familias experimentan en nuestro país”, señalaba en una entrevista a este medio la directora técnica de la Confederación Autismo España, Ruth Vidriales.
Una de esas tomas de conciencia realizadas por el Ejecutivo es la creación del Centro de Investigación e Innovación sobre el Autmismo. Este permitirá “saber cómo actuar”, explica por teléfono a Consalud.es Jesús Martin después de un mes desde su anuncio. Un proyecto que todavía no está en marcha, pero que permitirá aumentar el conocimiento en la materia y con ello “acertar en el abordaje de esta discapacidad tan prevalente actualmente, así como asegurar los derechos de estas personas”.
“Es muy positivo. Es un objetivo que llevamos persiguiendo años y que nos han prometido durante cuatro legislaturas”, manifiesta a este medio Jesús García Lorente, director general de Autismo España. “Es una necesidad para el colectivo”. El centro desarrollará una investigación social, científica y de cooperación sobre un trastorno del que se sabe mucho, pero también se desconoce mucho. El objetivo es que el centro investigue, innove, “genere toma de conciencia y forme”, señala Jesús Martín.
PROYECTOS Y METAS
El Centro de Innovación e Investigación del Autismo estará gestionado por un concurso de entidades sociales, en vez del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) como se pensaba en la idea original. Actualmente, indica el director general de discapacidad, se está preparando la convocatoria. “Estamos en un proceso administrativo para ver cuál es la mejor fórmula, ya que se trata de un proyecto piloto”. El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 con la Dirección de Discapacidad, la Abogacía del Estado y el Ministerio de Hacienda con el Plan de Recuperación Transformación y Resilencia, se tienen que coordinar para poner en marcha este centro, por lo que todavía queda mucho camino y desde el Ministerio no saben concretar cómo va a ir el proceso.
Ante ello, las asociaciones simplemente esperan y se preparan para presentar su proyecto. “Nosotros tenemos el empeño de que se conozca el autismo a nivel científico y social”, explica García Llorente. Reconoce que la investigación en España es “completamente solvente”, pero que se necesitan generar planes públicos. Seguirán defendiéndola y animando a que continúen tanto desde la Confederación como desde el Centro si finalmente les dan el proyecto. “Si nos lo dan nuestra idea es que haya presencia del autismo en la dirección: las personas con autismo tenemos que liderar también”.
Este centro “va a poder asesorar, acompañar e impulsar proyectos de las Comunidades que lo necesiten y deseen”
También investigarán en deficiencias en la atención para que “el Gobierno tome cuenta de las desigualdades existentes”. “Estamos muy agradecidos con el compromiso del Gobierno, y espero que este se perpetúe en el tiempo y no solo dependa de los Fondos Next Generation de la Unión Europea. Es algo muy necesario”, manifiesta García Llorente.
Aunque centralizará la investigación y se convertirá en un lugar de referencia, el director general de discapacidad no cree que vaya a acabar con la desigualdad nacida de las diferencias entre comunidades autónomas. “Este centro no va a cambiar las jerarquías constitucionales”, explica Jesús Martín. “Pero va a poder asesorar, acompañar e impulsar proyectos de las Comunidades que lo necesiten y deseen”.
BAREMO DE DISCAPACIDAD
El centro no es el único proyecto que está siendo puesto en marcha. Se espera que para 2022 se apruebe el Libro Blanco de Empleo y Discapacidad o que los diferentes trastornos del espectro autista tengan “un encaje” a través de la Estrategia Española de Discapacidad y a través del Plan Nacional de Prevención de las Deficiencias e Identificación de las Discapacidades. Además, se está preparando un real decreto por el que se establecerá un nuevo procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad, el denominado 'baremo de valoración de la discapacidad'.
A nivel regional no se conceden las mismas calificaciones por discapacidad a las personas que presentan el mismo trastornos y afectación similar. El nuevo baremo podría solucionar este problema. Además, según continua Jesús Martín, va a tener un enfoque más social. El manejo actual de la discapacidad es muy médico, centrado en la situación clínica. Sin embargo, la OMS publicó recientemente una clasificación de la discapacidad en la que señalaba factores a tener en cuenta para determinarla de materias económicas, sociales y ambientales. “Algunos de ellos afecta a algún tipo de autismo como el asperger, pero no se tienen en cuenta a la hora de dictaminar el nivel de discapacidad”. Por lo que el TEA, así como las enfermedades raras o la sordera, han estado siempre relegadas y han tenido que luchar mucho para tener reconocido alguno de los grados de discapacidad.
El objetivo de todas estas medidas es dar una respuesta finalmente a las necesidades y reivindicaciones que durante años han pedido los pacientes. El centro así como el resto de planes y estrategias “van a incidir de manera clara a las personas con TEA y sus familias y va a hacer que las políticas públicas les tengan en cuenta”, concluye el director general de discapacidad.