El Congreso de los Diputados acordaba por unanimidad en la reunión mantenida el pasado 28 de abril la creación de una “Comisión no permanente para la Reconstrucción Social y Económica” del país debido a la crisis provocada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2. De acuerdo a lo propuesto esta debería centrar su trabajo en cuatro cuestiones de vital importancia como son el reforzamiento de la sanidad pública, la reactivación de la economía y la modernización del modelo productivo, el fortalecimiento de los sistemas de protección social, de los cuidados y la mejora del sistema fiscal y la posición de España ante la Unión Europea.
La Comisión fue constituida en la sesión plenaria del Congreso el pasado 7 de mayo con el socialista Patxi López como presidente. Desde el 13 de mayo se han celebrado un total de 12 reuniones siendo en la acaecida el pasado 3 de julio en la que se aprobó el Dictamen con las conclusiones relacionadas a las cuestiones anteriormente planteadas.
Avanzando en las conclusiones que se recogen en el documento, focalizamos nuestra atención en el “Tema 8. Política farmacéutica, Industria biosanitaria y reserva estratégica”. Dentro de este apartado, concretamente en el punto 47 sobre el “uso racional de medicamentos”, en el subapartado 2 se establece lo siguiente: “Tomar medidas para financiación pública de formación continuada de los profesionales sanitarios a cargo de las administraciones públicas, y para investigación independiente, divulgación/educación sanitaria y patrocinio de actividades de asociaciones de pacientes. Se prohibirá financiación de estas actividades, directa o indirectamente, por la industria”.
Según lo expuesto es posible que a partir del próximo 22 de julio la industria farmacéutica no pueda patrocinar las actividades desarrolladas por las organizaciones de pacientes. Un asunto polémico y controvertido sobre el que, en ConSalud.es, hemos profundizado de la mano de Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes y director de Acción Psoriasis (pacientes de psoriasis y artritis psoriásica).
La entrevista comienza con el halo de incertidumbre con el que el coronavirus ha conseguido impregnar todo aquello que esté relacionado con el futuro. “La crisis sanitaria nos ha hecho darnos cuenta de la necesidad de replantear el sistema con el que contamos”, expresa indicando que durante estos meses hemos sido plenamente conscientes por ejemplo de que “si atendemos a los pacientes agudos tenemos que desatender a los crónicos y viceversa”. Alfonso destaca en este sentido que España es un país que cuenta con un gran número de pacientes crónicos que no han recibido toda la atención que su situación requiere durante la pandemia.
“No se entiende que en el ámbito sanitario las propuestas no tengan participación de los usuarios”
Sus palabras reflejan la falta de voz que tienen los pacientes de forma habitual en las altas instituciones y que se ha puesto de relieve en la citada Comisión de Reconstrucción. “No se entiende que en el ámbito sanitario las propuestas no tengan participación de los usuarios”.
“Las organizaciones de pacientes también son un agente social”, reitera preguntándose “¿quién está representando a los pacientes?”. En este sentido ejemplifica la situación con la frase, “todo por el paciente, pero sin contar con el paciente”.
LA NECESIDAD DE ESCUCHAR AL PACIENTE
Explica que no comprende como el sistema sanitario y las autoridades competentes y gubernamentales muestran tal despreocupación por lo que el paciente tiene que decir. “Primero, como propietario del propio sistema ya que la sanidad es pública y debemos escuchar a los pacientes y adaptar el sistema a sus necesidades. En esta reconstrucción, la pieza más importante del sistema sanitario es el paciente y es cierto que al principio hubo mucha voluntad por parte de los partidos políticos para que participaran, pero, la realidad finalmente, es que nadie se sentó a esa mesa en representación de los pacientes”, asevera recordando que “lo pedimos por activa y por pasiva”.
A pesar de esto Alfonso explica que las organizaciones de pacientes trasladaron a la Comisión de Reconstrucción una relación de propuestas “que nacen desde el mundo asociativo como una apuesta por mejorar nuestro estado. No reivindicamos más que una mejora y que nuestra voz sea reconocida como un agente más”.
Declara encontrarse sorprendido ante el hecho de que “a pesar de que los problemas son otros, el punto 47.2 del Dictamen propone que las organizaciones de pacientes no puedan financiarse a través de la industria farmacéutica”.
FINANCIACIÓN DE LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES
En este punto de la entrevista Alfonso detalla el modelo de financiación por el que se rigen las asociaciones. “Las organizaciones de pacientes son entidades jurídicas y, como tales, elaboran contratos de colaboración, patrocinio o de ayuda mutua con entidades privadas y públicas”, y muchas de estas entidades han sido declaradas “de utilidad pública”, como es el caso de Acción Psoriasis ya que realizan una labor social en beneficio de la comunidad. Cabe señalar que estas se encuentran además amparadas en el marco de protección de la Ley de Mecenazgo.
“Ahora que más que nunca el tejido asociativo tiene que tener un papel fundamental porque no contamos con los mismos recursos, no entendemos esta propuesta”
“Una ley que permite que las entidades suscriban acuerdos de colaboración para la consecución de sus fines y objetivos. Todo bajo un estricto y escrupuloso control de la Administración y siguiendo códigos de conducta, sujetos además a la inspección anual del Ministerio. Parece que se está poniendo en duda (en relación al punto 47.2) la financiación de las entidades”.
Recalca que “las administraciones no ayudan a las entidades en su día a día, aunque estén realizando una labor social. Una parte del ingreso proviene de nuestro socio, otra parte puede venir mínimamente de subvenciones o ayudas públicas y parte depende de nuestra habilidad para encontrar sinergias con el sector privado”, explica recalcando que “todo lo que conseguimos es beneficio de los pacientes y no supone un gasto ni a la sociedad ni a las arcas públicas”.
"No vamos a dejar de atender a los pacientes y no me planteo ningún escenario que no sea el de la liberta e independencia de las organizaciones de pacientes"
“Ahora que más que nunca el tejido asociativo tiene que tener un papel fundamental porque no contamos con los mismos recursos, no entendemos esta propuesta”, apunta y menos ante la continua campaña que desde las instituciones y autoridades se emite en pos del empoderamiento del paciente.
“En vez de ayudarnos y agradecer aquello que hacemos, parece ser que se nos quiera castigar. Quiero entender que esta es una propuesta que no va a ir a más porque, el hecho de que una sociedad pierda su tejido asociativo sanitario y social, es un problema”, manifiesta incidiendo en que “no hay un interés económico en las organizaciones de pacientes, sino que existe un interés por mejorar la calidad de vida de todos los pacientes y no solo de los socios. Estamos acostumbrados a que nadie nos dé las gracias y no lo hacemos por reconocimiento público sino en base a la voluntad de unas cuantas personas por mejorar la calidad de vida de todos”.
La entrevista finaliza reiterando su compromiso y el de todas las asociaciones de pacientes en la lucha contra la propuesta. “Lo vamos a conseguir. Esta propuesta no es el reflejo ni de la ciudadanía ni de los pacientes ya que todas las asociaciones desempeñan una labor muy importante y, lo que no puede ser, es este maltrato al que te ayuda. No vamos a dejar de atender a los pacientes y no me planteo ningún escenario que no sea el de la liberta e independencia de las organizaciones de pacientes”, concluye.