Familiares de afectados por síndrome 22q11 piden una campaña efectiva "para su detección precoz"

El portavoz de Sanidad, Jesús María Fernández y la Secretaria Federal de política Municipal del PSOE, Susana Sumelzo, se reunirán este jueves con los familiares de los afectados.

Familiares de afectados por síndrome 22q11 piden una campaña efectiva para su detección precoz
Familiares de afectados por síndrome 22q11 piden una campaña efectiva para su detección precoz
CS
21 noviembre 2018 | 10:14 h

El portavoz de Sanidad, Jesús María Fernández; y la secretaria federal de política municipal del PSOE, Susana Sumelzo, se reunirán este jueves 22 de noviembre, con familiares de afectados por el síndrome 22q11.

La reunión tiene un claro objetivo, "conseguir su apoyo para llevar una propuesta de ley al Congreso que reconozca a las personas enfermas del síndrome 22q11 el grado mínimo de discapacidad del 33%", además de "solicitar al Ministerio de Sanidad una campaña de visibilización para paliar los síntomas, ya que la clave es la detección precoz".

La asociación lanzó una pregunta denunciando su situación en la web Osoigo. Fruto de esta campaña los diputados Sumelzo y Fernández accedieron a reunirse para conocer más sobre la situación de los afectados y familiares.

El objetivo de los afectados es conseguir su apoyo para llevar una propuesta de ley al Congreso que reconozca a las personas enfermas del síndrome 22q11 el grado mínimo de discapacidad del 33%

El síndrome 22q11 es una enfermedad poco frecuente que se produce por la pérdida (deleción) o duplicación de un fragmento del cromosoma 22. Esta anomalía genética da lugar a múltiples patologías, más de 180, entre las que se encuentran cardiopatías, dificultades en la alimentación, trastornos en el sistema inmunitario, retraso del sistema psicomotor, dificultades de aprendizaje, entre otros.

Según ha afirmado la presidenta de la asociación, Aldha Rodríguez, "continúan solicitando al ministerio que se reconozca como mínimo el 33% del Certificado de Discapacidad, ya que queda más que justificada la amplia sintomatología que presentan los afectados por este Síndrome".

"Que la reunión se celebre el día 22 no es casual. Esa misma fecha coincide con el día internacional de concienciación del síndrome 22q11 una fecha elegida para luchar por los derechos y la mejora de calidad de vida de los afectados y sus familiares por cada 4000 niños uno nace con éste síndrome", ha concluido Rodríguez.

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