La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el apoyo unánime del Congreso de los Diputados a la proposición de ley, impulsada por el Grupo Parlamentario Popular, para ampliar la prestación económicapor cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave más allá de los 18 años.
La iniciativa ha sido compartida por FEDER que, según indican, llevan trabajando en ella durante los últimos años, a pesar de que la mayoría de enfermedades raras aparecen durante la infancia y son crónicas y degenerativas. De hecho, apunta la organización que más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.
Apunta la organización que más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad
"Si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa", ha reconocido el presidente de FEDER, Juan Carrión.
En el aspecto económico, la organización recalca que esta prestación cubre las pérdidas que las familias sufren al reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores.
Así pues, destacan que el 44% de las familias tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos pero también para cubrir fisioterapia (35%), seguido de tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (275).