La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha sido proclamada ganadora de la XXI edición del Premio Fundación Cofares por su contribución a mejorar calidad de vida de las pacientes que sufren esta enfermedad. Así como, según infoman, por trabajar para conseguir financiación que fomente y apoye la investigación en busca de una cura para esta enfermedad. El fallo ha sido dictaminado por un jurado compuesto por los miembros del Patronato de la Fundación Cofares que preside Eduardo Pastor.
La fibrosis quística tiene una incidencia de 1 cada 5.000 nacidos vivos, y solo en España se calcula que hay unas 2.700 personas que la padecen. Su baja incidencia hace que, en ocasiones, esta enfermedad resulte invisible para la sociedad. Aunque los problemas que conlleva esta patología no se vean a simple vista, la carga asistencial para la persona que la padece, así como para su entorno familiar, es muy alta, ya que requiere cuidados continuos para su supervivencia.
La fibrosis quística tiene una incidencia de 1 cada 5.000 nacidos vivos, y solo en España se calcula que hay unas 2.700 personas que la padecen
Por ese motivo, desde la FEFQ (compuesta por 15 asociaciones de Fibrosis Quística en las diferentes comunidades autónomas, con más de 4.000 socios en toda España) buscan visibilizar, sensibilizar y transmitir la urgencia a la sociedad general y a los poderes públicos de garantizar el acceso a nuevos tratamientos innovadores, así como fomentar la investigación de nuevos tratamientos.
Con una dotación económica de 12.000 euros, el Premio Fundación Cofares reconoce la labor social realizada por parte de personas, entidades u organizaciones a favor de pacientes y comunidades sociales necesitadas de atención sanitaria. Asimismo, el galardón premia las prácticas que tengan como resultado la formación, información y mejora de la calidad de vida de los ciudadanos.
La Fundación Cofares viene combinando proyectos de solidaridad centrados en atender las necesidades de la población española, una línea de trabajo especialmente desarrollada durante la etapa Covid-19, con otras iniciativas solidarias en colaboración con entidades y ONG centradas en atender situaciones de emergencia internacional.