En la actualidad, 4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Una cifra que puede parecer intrascendente si tenemos en cuenta el universo de las miles de enfermedades existentes. No obstante, al destacar que cada día fallecen tres personas y se diagnostican tres nuevos casos, se pone en manifiesto la necesidad de un abordaje urgente y coordinado de la enfermedad.
Consciente de ello, y en su lucha por mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias, impulsar la investigación y hacer visible la situación de los afectados, la Fundación Luzón organiza un Concierto Benéfico a cargo de la soprano internacional Ainhoa Arteta, donde todos los fondos recaudados serán destinados a financiar proyectos e impulsar la investigación de esta patología.
Arteta: “entendí que a través de mi voz podría ayudar a causas que de verdad son necesarias”
Para Ainhoa, poner voz a este tipo de situaciones supone un honor, “entendí que a través de mi música podría ayudar a causas que de verdad son necesarias, a las que hay que dar un foco de atención y por las que merece la pena llamar la atención”.
El acto, que se celebrará el próximo 18 de febrero a las 19:30 horas, en el Auditorio Nacional de Música, estará presidio por S.M. la Reina Doña Sofía. En él, Arteta interpretará un repertorio clásico de arias de ópera y zarzuela, acompañada por la Orquesta de Extremadura, bajo la dirección del renombrado director Andrés Salado.
COSTE NO ASUMIBLE POR TODOS
Con este concierto, la Fundación Luzón pretende, de una manera festiva, dar a conocer la situación de estas familias, en la mayoría de los casos invisibilizada por el hecho de ser una enfermedad que se vive dentro del hogar.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa y discapacitante, hoy incurable, con un pronóstico fatal. Además, se trata de una enfermedad cuya supervivencia está directamente relacionada con la capacidad económica de las familias. Un dato que ha lamentado María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, pues “el enfermo debe tener una calidad de vida que le permita seguir viviendo, si él quiere hacerlo, sea cual sea su economía”.
En esta línea, la soprano ha aprovechado para reivindicar la existencia de una Ley de Mecenazgo en estos casos: “No soy de ningún partido, ni de ningún color. Soy ciudadana y creo que esta ley es necesaria para muchas causas, entre ellas la que hoy presentamos”.