HISTORIAS POCO FRECUENTES (I)

El síndrome de Prader-Willi y la residencia de las Mil Diferencias

Consalud comienza su sección semanal sobre enfermedades raras visitando la residencia de las Mil Diferencias, el futuro hogar de ocho jóvenes con Prader-Willi

Sala comedor y de tiempo libre de la Residencia Mil Diferencias (Foto. Consalud.es)
Sala comedor y de tiempo libre de la Residencia Mil Diferencias (Foto. Consalud.es)

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18.06.2022 - 00:00

Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Prader-Willi, celebrado el 30 de mayo, la Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) presentaba en sociedad la residencia de las Mil Diferencias. Un hogar afincado en el bajo de un edificio de Leganés en el que ocho personas con esta patología podrán vivir por fin sin preocuparse de su mayor problema: la comida.

Por culpa de un problema genético en el cromosoma 15, unas 3.000 personas en España no tienen nunca sensación de saciedad, es decir, tienen constantemente hambre. Son pacientes que presentan hiperfagia involuntaria, que puede llevar a problemas de sobrepeso y obesidad, entre otros. A esto se suma problemas de comportamiento semejantes al trastorno del espectro autista, y en algunos casos pueden sufrir una discapacidad intelectual. Son personas que necesitan una supervisión continua, como señala a este medio la Dra. Raquel Corripio, endocrinóloga pediátrica del Hospital de Sabadell y profesora asociada en la Universidad Autónoma de Barcelona.

En los últimos años los avances médicos en esta enfermedad han permitido entender el origen del problema, por qué cada paciente desarrolla distintos síntomas y la importancia de una detección precoz. “La mayoría de pediatras conocen este síndrome, por tanto son capaces de sospecharlo y deben solicitar el estudio genético”, indica la Dra. Corripio. El problema es que aunque en la medicina el conocimiento ha aumentado, no lo ha hecho tanto a nivel general.

“El último año murieron unas cuatro personas en residencias no adaptadas para ellos y en hospitales psiquiátricos al atragantarse con la comida”

Recordemos que son personas que necesitan un seguimiento continuo. Unos padres o cuidadores que estén ahí para evitar que se lleven a la boca la comida que en encuentran, ya sea en un plato o en el suelo, comida para personas o para animales, y que lo coman con ansia y se puedan atragantar. Cuando estos padres dicen que su hijo, que hace deporte y está delgado, se come todo, no le creen. Ni en las residencias de discapacidad donde se ven obligados a llevarlos porque no pueden cuidarlos, ni en el hospital. “El último año murieron unas cuatro personas en residencias no adaptadas para ellos y en hospitales psiquiátricos al atragantarse con la comida”, lamenta Aurora Rustarazo, psicóloga de la AESPW.

Por eso decidieron poner fin a esta situación y crear una residencia adaptada a ellos: sin cocina. Un proyecto que ya existe en Alemania, Dinamarca, Australia o Estados Unidos. La residencia de Leganés es el proyecto piloto, pero se espera poder ampliarla a distintas partes de España. “La asociación de Andalucía, por ejemplo, está muy interesada”, explica Rustarazo.

CADA DETALLE CONTEMPLADO

En la calle de la Fraternidad se erige la urbanización donde ya está preparada la residencia para recibir en septiembre a sus nuevos habitantes. Serán ocho personas ya adultas, como Marcos, cuya madre, Mª Ángeles, nunca pensó en meterlo a una residencia al uso, a no ser que no hubiera otra opción. Con esta, como expresó a Consalud.es hace unos meses, está encantada.

Tras meses de obras, el bajo en el que se enclava la residencia está ya casi listo, a falta de unas rejas para las ventanas, las revisiones de inspección para comprobar que todo es correcto, y las máquinas y esterillas para la sala del gimnasio, donde todos los días los residentes realizarán ejercicio. La residencia cuenta con cuadros, sofás, ocho habitaciones con todos los objetos que los nuevos residentes quieran tener, y un aire acogedor. “Queríamos evitar el frío de las instituciones residenciales y de los hospitales, queremos que sea una hogar”, indica Aurora Rustarazo, quien es también la directora de la residencia.

“También tenemos un extractor de olor muy potente para evitar que estén dándole vueltas a la comida”

Pasillo de las habitaciones de la residencia Mil Diferencias (Foto. Consalud.es)

Las amplias habitaciones, ordenadas en un pasillo, una tras otras, están decoradas con los edredones, cortinas, fotos, cuadernos y libros que cada uno ha querido llevar. Tras las habitaciones y pasando por el recibidor se encuentran los cinco baños, dos adaptados a personas con problemas de movilidad y dos con bidé. “Los bidés son por normativa de la Comunidad de Madrid, pero es algo que les viene bien porque las personas que tienen un poco más de sobrepeso les es más cómodo usarlo para limpiarse”.

Además cuenta con una sala de comedor, con un amplio sofá para los tiempos de ocio, una mesa grande con sillas para comer y un pequeño mueble con un fregadero, vajilla, una neverita para las bebidas y un microondas para calentar la comida del catering. “También tenemos un extractor de olor muy potente para evitar que estén dándole vueltas a la comida”. En otra sala podrán realizar distintas actividades desde clases para mantener los conocimientos básicos y poder defenderse en el día a día, como manualidades o informática.

Para cuando se pongan nerviosos cuentan con una sala de relajación. Un habitáculo acolchado para que no se hagan daño, con luces led relajantes y con una cámara para vigilar que todo está bien. “Nuestra idea es que cuando tengan un acceso de ansiedad o de ira vayan allí a relajarse. Pero es importante que veamos cómo va evolucionando dentro, que no se pongan nerviosos y realicen compulsiones”, explica Rustarazo. Cuando tienen un momento de tensión, estos pacientes tienden a rascarse. Su umbral del dolor es muy alto por lo que pueden crearse heridas que tardan días y meses en curarse o incluso hemorragias graves.

JARDINES, PERROS Y CINE… LAS ACTIVIDADES

Será su casa y el lugar donde desarrollarán su día a día. Con ellos siempre habrá dos monitores por la mañana y por la tarde, y uno por la noche. Algunas de esas monitoras y trabajadoras sociales son María Ferrer y María Cabrar, quienes les acompañarán en sus talleres y en su tiempo libre. Nunca podrán salir solos, como señala Ferrer, para evitar problemas con la comida, pero eso no quita que no vayan a hacer cosas.

La sala de relajación de la residencia Mil Diferencias (Foto. Consalud)

“Podrán participar en las actividades de las asociaciones y del ayuntamiento del Leganés. Tenemos pensado que hagan jardinería, vayan al cine…”, explica Ferrer. Además, convivirán con dos perros para desarrollar así sentimientos de responsabilidad y cuidado. “No sabemos cuándo llegarán, primero nos han dicho que se adapten ellos y luego lleguen los perros”, añade Rustarazo.

Con ello podrán disfrutar de una vida plena sin preocupaciones por la comida, estar finalmente institucionalizados para mejorar su calidad de vida y la de su familia, y disfrutar de la compañía de personas como ellos. Porque por el momento esto es lo que tienen a falta de un tratamiento que les cure ese defecto genético y les permita por fin dejar de sentir hambre constantemente.

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