Abril tiene 4 años y padece sordera genética profunda. Con tan sólo 6 meses de vida, sus padres decidieron luchar por la audición de la pequeña. La solución: un implante coclear bilateral. “Debimos esperar a los 6 meses y a que la pequeña pesara 8 kilos, ya que se requiere anestesia general”, cuenta María Adán, madre de la niña.
Tras numerosas pruebas, finalmente optaron por la vía privada. “Cuanto más corres, antes llegas. Y en la Seguridad Social la espera es mucho mayor”. Esta decisión no fue fácil, ya que, aunque ahora existe un protocolo, la familia no recibió mucha información por la falta de preparación en este campo: “Hay bastante desconocimiento”.
De hecho, según un estudio de la Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, a pesar de que unas 267.000 personas tienen pérdida auditiva profunda, sólo el 10% recibe información sobre implantes cocleares.
Para María, esta decisión “cambió la vida de mi hija". De no haber sido por el implante, la vida de la pequeña hubiera sido muy distinta: “Hubiera estada destinada a ser sordomuda". "Por nuestra parte, hubiéramos cambiado toda nuestra vida para buscar otra ciudad con un colegio especial". Por el contrario, Abril no lo necesitó y lleva una vida totalmente normal y se encuentra cursando el curso que le corresponde.
De no haber sido por el implante, la vida de la pequeña hubiera sido muy distinta: “Hubiera estada destinada a ser sordomuda"
Hoy en día son muchas las personas que viven con implante coclear. Concretamente, se estima que serían un millón de personas en todo el mundo y unas 22.000 en España. Un dato que crece año a año desde que, en 1975, se llevase a cabo la primera experiencia formal sobre la estimulación eléctrica de la cóclea. Hecho por el que, precisamente, se celebra el Día Internacional del Implante Coclear cada 25 de febrero.
Aunque este implante mejora notablemente la vida de quienes lo usan, el proceso no termina con la intervención. Es necesario un seguimiento del paciente, especialmente en el caso de los niños. “El implante es sólo la primera parte. Debes continuar con una rehabilitación auditiva completa, con logopedas y especialistas”. A pesar de la importancia de este seguimiento, actualmente la pequeña solo recibe 45 minutos de visita con una logopeda especializada a la semana, siendo este el único recurso de este tipo que pone a disposición el sistema sanitario. Los recursos pueden cambiar en función de las Comunidades Autónomas.
Sin duda, uno de los aspectos más difíciles del proceso fue “el primer impacto”, confiesa María. “El diagnóstico es un palo muy grande, pero el día a día es lo verdaderamente difícil. Aunque Abril lleva una vida completamente normal, el tema del colegio y el día a día en general es lo más complicado”.
No obstante, para muchos, el implante ni siquiera es una solución viable, ya que tienen un coste altísimo fuera de la seguridad social y, dentro de ella, a pesar de que la intervención es gratuita, el mantenimiento también es muy costoso. “Es una hipoteca para toda la vida. La operación en la sanidad pública es gratuita, pero el mantenimiento es muy caro. Puedes gastar miles de euros al año”, lamenta Esther Ocón, presidenta de ADARI (Asociación de personas con Discapacidad Auditiva de La Rioja) y madre de tres niños con implante.
El implante “es una hipoteca para toda la vida. La operación en la sanidad pública es gratuita, pero el mantenimiento es muy caro"
En este sentido, la razón de ser de la asociación riojana es ofrecer a sus miembros información y apoyo. María es vicepresidenta de esta asociación, y reivindica la “importancia de contactar con personas que están pasando el mismo proceso que tú”. “Ojalá hubiera tenido yo este apoyo”, recuerda Esther.
La asociación nace en el 2008 con tan sólo tres familias y ante la “inquietud de conseguir algo de apoyo”, manifiesta. “Ahora ya somos 30 familias de La Rioja”. Esther asegura que la atención sanitaria en este ámbito ha avanzado mucho a lo largo de los años. “Nos trataron de locos, nos decían que el implante no funcionaría, que era imposible que nuestro hijo pudiese oír”. Hoy en día, ya no existe esta desinformación por parte de los profesionales, pero, en su momento fue un duro camino para Esther. “Te dicen que tu hijo no va a poder escuchar y se te cae el mundo encima, ahora los médicos están más informados y el proceso es mucho más rápido”.
“Te dicen que tu hijo no va a poder escuchar y se te cae el mundo encima"
En la actualidad, la mayor reivindicación de ADARI son más ayudas al respecto del mantenimiento del aparato y mayor concienciación y visibilización. “Son pequeñas ayudas que para ellos son un mundo”.
En definitiva, el implante coclear es una solución para los problemas de audición en el que se sigue investigando. Las mejoras con el paso de los años han sido notables, aunque todavía queda mucho que avanzar en este campo. “Yo quiero dejar un mensaje positivo, que la gente conozca que la vida con implante es totalmente normal. Y, para las familias que empiezan este proceso, mucho ánimo”, concluye María.