“En 1981 Galicia era azotada por la mayor epidemia de meningitis de Europa occidental. Hubo miles de niños afectados, entre ellos yo. Una mañana de verano me empecé a encontrar muy mal, con mucha fiebre y vómitos. Ante estos síntomas inespecíficos, el pediatra recomendó a mis padres paracetamol y vigilar. En pocas horas todo cambió. Ingresé en urgencias con petequias e inconsciente. El antibiótico surtió efecto, salvé la vida, otros niños no tuvieron la misma suerte y estoy aquí para contarlo”.
Así comienza la entrevista concedida a ConSalud.esCristina Regojo. Esta doctora padece desde los cuatro años una sordera total bilateral como consecuencia de la meningitis. Hoy, como presidenta de la Asociación Española contra la Meningitis, comparte su historia y cómo un implante coclear cambio un futuro que estaba condenado debido a las secuelas de la enfermedad.
“La meningitis me produjo como secuela una hipoacusia neurosensorial profunda bilateral es decir, pérdida completa de la capacidad para oír. Fue un palo grande para mi familia. He tenido la suerte de tener unos padres valientes que se informaron bien para darme cuanto necesitaba y no cortar las alas de mi futuro”.
Recuerda que en ese momento le colocaron en el oído izquierdo uno de los audífonos más potentes de los existentes en el mercado, “para aprovechar un resto muy pequeño que tenía para los sonidos graves”. Con esto, “lectura labial y el resto de los sentidos agudizados a tope, me defendí hasta llegar a la edad adulta”.
CRECER CON LAS SECUELAS DE LA MENINGITIS
Cristina explica que creció en una familia numerosa y tuvo una infancia "normal". En su desarrollo destaca la importante labor de los logopedas. “Me ayudaron a sacar el máximo rendimiento a ‘mis orejas’, practicábamos con una vela para modular el tono de voz, me hacían dictados detrás de la espalda para que no leyera los labios, tocar la flauta, etc. Incluso me hablaban de la vida misma porque no me enteraba de muchas de las cosas que sucedían a mi alrededor”.
Su vida ha estado marcada por la meningitis y sus secuelas. Precisamente la experiencia vivida con la enfermedad fue la que impulsó a Cristina a estudiar Medicina. “Desde niña quería ayudar a otros niños con meningitis”.
“Estamos hablando de una época en la que no existía la universidad inclusiva, no tenía el implante coclear ni ayudas técnicas y no había la concienciación social de la discapacidad de ahora”, recuerda contextualizando aquellos años.
“El primer semestre lo pasé muy mal y suspendí todas. Pero tuve la suerte de que un chico de mi clase (mi marido) se convirtió en mi compañero de estudios y aventuras, se convirtió en mis oídos cuando más lo necesitaba”.
“Estamos hablando de una época en la que no existía la universidad inclusiva, no tenía el implante coclear ni ayudas técnicas y no había la concienciación social de la discapacidad de ahora”
Como médico dio sus primeros pasos en Pediatría pero, debido a su problema de audición, decidió dar un viraje a su carrera poniendo rumbo al laboratorio. “Era una especialidad muy completa que me permitía trabajar cómoda con el microscopio y al final perseguía mi sueño porque soy la que analizo los líquidos cefalorraquídeos de los pacientes sospechosos de meningitis y, con la Asociación Española contra la Meningitis, ofrezco apoyo a afectados y sus familias”.
LA LLEGADA DEL IMPLANTE COCLEAR
Corría el año 2007. Cristina se encontraba terminando la especialidad de Análisis Clínicos en Pamplona. “Fue entonces cuando el doctor Manrique de la Universidad de Navarra me animó a operarme el oído derecho cofótico. Fue la mejor decisión”, explica.
“Aquello fue el comienzo de una nueva etapa de mi vida, la de la adquisición de la independencia y autonomía real porque hasta entonces dependía de los demás para muchas cosas. El comienzo con el implante coclear no fue nada fácil. Tienes aprender a oír de nuevo, a identificar sonidos con sesiones intensas de rehabilitación logopédica”.
Un proceso difícil pero sobre el que afirma que ha merecido la pena. “Ahora no me explico cómo hice hasta los 30 años y estoy en lista de espera para ponerme el implante en el otro oído pues el audífono ya no me sirve”.
LA VIDA CON IMPLANTE COCLEAR
Cristina recibió su implante coclear hace 12 años y asegura que en este tiempo la tecnología ha cambiado radicalmente. “Hoy en día puedes conectar vía Wireless a una serie de accesorios que mejoran muchísimo la claridad y cercanía del sonido”.
“Es una pasada escuchar el móvil con el phoneclip, te llega la voz directamente al implante, lo mismo ver una película o escuchar música en streaming. O con otro accesorio, el multimic, puedo conectarlo al equipo de sonido de una clase o sala y seguir al conferenciante”.
"El comienzo con el implante coclear no fue nada fácil. Tienes que aprender a oír de nuevo, a identificar sonidos con sesiones intensas de rehabilitación logopédica"
“Este mismo accesorio me permite cosas tan sencillas, pero a la vez tan grandes como llevar una conversación con mi hija pequeña en el coche mientras conduzco. Es una maravilla, la tecnología del implante coclear progresa a pasos agigantados y aunque no nos cura la sordera nos hace la vida más fácil y la necesitamos para poder desarrollarnos”, expresa.
DESIGUALDAD EN ESPAÑA
Solo el 10% de los discapacitados auditivos utiliza alguna ayuda técnica y las razones son muy diversas. Entre estas, la desigualdad que existe entre las comunidades autónomas. Cristina reside en Galicia y explica que “no se está destinando el suficiente presupuesto para colocar implantes a los pacientes que sean niños o adultos con sordera severa”.
En el 2015 salió la orden SSI/1356/2015 del 2 de julio en la que se regula, entre otras cosas, las indicaciones para el biimplante bilateral y una de ellas es la meningitis. “Con la Sanidad transferida, cada comunidad autónoma lo aplica cuando estime oportuno. A día de hoy sigo esperando mi segundo implante”.
“Con la Sanidad transferida, cada comunidad autónoma lo aplica cuando estime oportuno. A día de hoy sigo esperando mi segundo implante”
En el 2019 se publicaba la Orden SCB/480/2019 de 26 de abril en la que se regula la adquisición de una serie de recambios para el mantenimiento del implante coclear. “En Galicia todavía no la están aplicando repercutiendo negativamente a muchas familias con pocos recursos”.
“Los accesorios Wireless que comentaba antes son imprescindibles para que un niño pueda seguir la clase, para poder ver una película, para hablar por teléfono. Facilita el desarrollo personal y laboral de los discapacitados auditivos y sin embargo, no los suministran con el implante coclear, dependiendo su adquisición del bolsillo de cada uno”.
La entrevista finaliza poniendo el foco en todo lo que aún queda por hacer. Cristina considera su discapacidad como “invisible para la sociedad”. Un problema que encuentra parte de su origen en la falta de información sobre sus necesidades y las barreras que tienen que sortear a diario.
Nos recuerda que solo puede escuchar y hablar gracias a la tecnología por lo que se necesita avanzar en cosas tan básicas como la adaptación de espacios públicos como teatros que se subtitulen los contenidos de cine y televisión.
“Pediríamos a las administraciones que hicieran un esfuerzo para comprender las necesidades de este colectivo cada vez más numeroso y valorase adecuadamente el coste efectivo que es colocar de forma temprana a un bebé sordo el implante coclear para que pueda desarrollarse con normalidad. Lo mismo a los adultos para su desarrollo laboral y a nuestros mayores para que mejoren su salud y calidad de vida”.