La desigualdad autonómica en el diagnóstico y tratamiento de la uveítis, un reto por resolver

Especialistas y pacientes se reúnen en Barcelona en la II Jornada Nacional de Uveítis de la Asociación AUVEA. Uveítis pediátrica, mujeres y embarazo y las desigualdades autonómicas fueron tres de los puntos clave de la reunión

La uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y las coroides.
La uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y las coroides.
CS
31 octubre 2018 | 14:41 h

Con motivo del Día Mundial de la Visión, el 27 de octubre tuvo lugar la IIJornada Nacional de Uveítis de la Asociación de Pacientes AUVEA en el CaixaForum de Barcelona.

Durante el encuentro se abordaron los retos y necesidades de la uveítis desde distintas perspectivas, integrando la visión de especialistas oftalmólogos, pacientes y familiares, así como de representantes de federaciones y asociaciones de pacientes.

Desde la Asociación de Pacientes AUVEA afirman que la uveítis es una enfermedad poco comprendida y escasamente conocida

La uveítis es la inflamación de la úvea o capa media del ojo, formada por el iris, el cuerpo ciliar y las coroides. La inflamación de dicha capa puede afectar a la retina y comprometer la visión de forma irreversible, por lo que esta patología debe considerarse una enfermedad grave cuyos síntomas más comunes son parpadeos excesivos, visión borrosa, dolor ocular o alta sensibilidad a la luz y rojez. Además, su incidencia es de 52 casos nuevos por cada 100.000 habitantes/añoy puede aparecer a cualquier edad, aunque es más propia entre personas de 22 a 44 años. Así, la uveítis se convierte en la tercera causa de ceguera prevenible en países desarrollados en pacientes en edad laboral, lo que provoca un elevado índice de discapacidad. 

Sin embargo, se trata de una enfermedad poco comprendida y escasamente conocida porque la información disponible para el público general es insuficiente. En este punto, Silvia Matrai, presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis AUVEA, explica que “en esta jornada nos hemos centrado mucho en hacer conocer la enfermedad para tener una visión real muy médica, avalada por la explicación de los médicos, y en el abordaje de los aspectos psicosociales que conlleva convivir con la uveítis”. 

Uveítis pediátrica, mujeres y embarazo, colaboración entre asociaciones y desigualdades autonómica, puntos clave de la jornada

A lo largo de la jornada se abordaron distintos temas relacionados con la enfermedad. Uno de ellos fue la uveítis pediátrica. “Queremos darle un espacio específico a la uveítis en niños porque es una población muy ignorada y se desconocen muchos aspectos”, declara la presidenta de AUVEA. Además, se contó con la presencia de pacientes que padecieron uveítis desde pequeños y ahora están en la edad de adultos jóvenes para que contasen su experiencia y puedieran proyectar casos de éxito.

Otro de los puntos a tratar fue la uveítis en mujeres en edad fértil. Durante mucho tiempo, cuando las mujeres con uveítis se planteaban quedarse embarazadas, se desconocía qué hacer con el tratamiento de la enfermedad y cómo podía afectar al bebé. Silvia Matrai explica que en la jornada quisieron “mostrar que el embarazo es posible y que existe conocimiento y apoyo médico para poder llevarlo a cabo”.

Congreso sobre uveítis

Asimismo, la presidenta de AUVEA hace hincapié en la importancia de englobar distintas asociaciones de enfermedades autoinmunes y federaciones tipo “paraguas”, es decir, asociaciones con características similares que al mismo tiempo forman una nueva sociedad. En este ámbito, cabe destacar que la situación actual de los profesionales y pacientes de uveítis depende mucho de dónde se vive geográficamente. “Hay  una gran desigualdad en cuanto al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, ya que no en todas las comunidades autónomas se tienen los mismos recursos ni la misma formación”, manifiesta Matrai. No obstante,la presidenta de AUVEA también señala que “se ha trabajado mucho en montar unidades específicas de uveítis para contar con el trabajo y la colaboración de médicos de distintas especialidades, no solo de las enfermedades autoinmunes”.

Por otro lado, el tratamiento de esta patología fue otro de los temas protagonistas de la jornada. Según explica Matrai,  “ahora mismo existe un tratamiento biológico que se puede prescribir para esta enfermedad que hasta ahora no existía, por lo que antes se recibían tratamientos que no estaban específicamente indicados para la uveítis. De hecho, actualmente sigue sucediendo”.

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