Las ERN tienen como objetivo mejorar la prestación de la asistencia sanitaria, así como, convertir cada red en un punto focal para la formación, la investigación y el conocimiento de las patologías poco frecuentes. Se trata de redes europeas de enfermedades raras y complejas, que incluyen centros especializados y que cumplen con estrictos requisitos que se requerían para ser aceptados en la red.
En concreto, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras queda integrada en la European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), la Unidad de Epilepsia Refractaria dentro de la European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies (EpiCARE) y la Unidad de Oncología Pediátrica en la European Reference Network for Paediatric Cancer (PaedCan-ERN).
Según el Dr. Juan Vílchez, jefe del Servicio de Neurología de La Fe y coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras, esta acreditación supone "estar cualificado para diagnosticar y tratar a pacientes de la Unión Europea que requieran de conocimientos y técnicas específicas muy especializadas. Además, plantea la posibilidad de desarrollar programas conjuntos y proyectos compartidos entre los distintos centros europeos".
Esta acreditación supone "estar cualificado para diagnosticar y tratar a pacientes de la Unión Europea que requieran de conocimientos y técnicas específicas muy especializadas
Entre los años 2011 a 2015 esta Unidad del Hospital La Fe ha atendido 6.500 consultas de pacientes con enfermedades neuromusculares raras, alrededor de 800 pacientes en edad pediátrica. De estos totales de consultas atendidas, 1.100 fueron primeras visitas para los adultos y 200 pediátricas. Además, anualmente han analizado una media de 150 biopsias de músculo y unas 25 de nervio.Esta unidad pertenece al CIBERER (centro de investigación biomédica en red sobre enfermedades raras del Instituto Carlos III) y durante dicho período ha desarrollado 7 proyectos de financiación competitiva internacional y una docena de proyectos privados y ensayos clínicos, siendo su producción científica destacada ya que la mayoría de los 50 trabajos elaborados en ese período se han publicado en revistas de máximo impacto.
Por su parte, el Dr. Vicente Villanueva, responsable de Jefe de Sección de la Unidad de Epilepsia Refractaria, resalta la importancia de "integrarse como centro de referencia en Europa en el diagnóstico y tratamiento de epilepsias raras y complejas, incluidas todas las epilepsias quirúrgicas con abordajes complejos".
Cabe destacar que esta unidad, que engloba distintas especialidades médicas y quirúrgicas, celebró en año pasado su décimo aniversario con un total de 5.000 consultas externas atendidas durante este tiempo, de las cuales 2.000 se visitaron en 2015.
Además, la Unidad de Epilepsia Refractaria dispone de un programa de diagnóstico y de tratamiento médico y quirúrgico. Esto significa que se realizan desde diagnósticos genéticos en formas de epilepsia raras hasta intervenciones quirúrgicas, con altos grados de complejidad, tanto en niños como en adultos. Actualmente, se realiza una media de una cirugía de epilepsia semanal de las cuales un 20% corresponde a pacientes infantiles.
En el contexto del cáncer infantil, la Dra. Adela Cañete, responsable de la Unidad de Oncología Pediátrica en el Hospital La Fe, considera que "la existencia de una red de centros expertos europeos acreditada y reconocida es necesaria y el Hospital La Fe es un nodo importante para ello. Las actividades desarrolladas en este centro sanitario están dirigidas a mejorar la salud y el bienestar de los menores y sus familias con máxima seguridad y eficacia. Además, este hospital se encuentra alineado con los "Estándares Europeos del niños con cáncer" y los Estándares nacionales publicados por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad".
Esta unidad cada año atiende una media de 120 pacientes nuevos, tanto en leucemias como en tumores sólidos. Dentro de su actividad dispone de programas de trasplante progenitores hematopoyéticos, ensayos clínicos fase I-II y programas de preservación de la fertilidad en niñas y niños.
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