Cada año se diagnostican entre 1.000 y 1.100 nuevos casos de cáncer en niños, 13 por cada cien mil menores de 15 años. Afortunadamente, es muy poco frecuente. No obstante, a pesar de considerarse una enfermedad “extremadamente rara”, sigue siendo una de las principales causas de mortalidad infantil.
Con el objetivo de trasmitir al mundo la valentía, optimismo y fortaleza de estos niños, y más concretamente la de su hija, Jesús Francisco Marcos, un ingeniero valenciano miembro de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer (Aspanion), ha presentado ‘Las aventuras de la princesa calva’, una novela en la que realidad y fantasía se entrelazan para hablar de esta enfermedad. “El libro está basado en una experiencia personal. En 2014 a mi hija mayor le diagnosticaron un cáncer hepático con estadio 4”, cuenta el autor a ConSalud.es. Las largas estancias en el hospital y el espíritu luchador de su hija, le inspiraron a escribir esta novela, “me di cuenta que tenía que escribirlo, no para contar mi experiencia, sino la de mi hija, que al final ella es quien ha sido la verdadera protagonista”.
La novela trasmite la valentía, el optimismo y la fortaleza de los niños que padecen cáncer
La novela narra la historia de Amelia, una chica de doce años que, durante las vacaciones conoce a Lena, una niña de su misma edad que le marca por su apariencia: tiene un aspecto extraño debido a la total ausencia de pelo en la cabeza. Lena tiene cáncer. La abuela de Amelia decide contarle el cuento de una niña muy especial para ayudarla a entender qué es esa enfermedad y lo que supone. Esa historia es la de Eloísa, una niña de casi seis años con una salud de hierro y que nunca ha estado enferma hasta que es diagnosticada de cáncer de hígado con metástasis a los pulmones. Eloísa tiene que pasar largas estancias en el hospital, pero un día es capaz de acceder a un nuevo mundo, el reino mágico de Quimeria, donde conocerá a Giovanni y vivirá mil aventuras que le harán plantearse a cuál de los dos mundos pertenece.
La novela, destinada a un público “joven o de alma joven”, esta divida en tres partes. De esta forma, la historia de Eloísa fuera del mundo mágico de Quimeria, personaje que representa a su hija, es el relato de su vivencia como padre de una niña con cáncer infantil.
LIBRO SOLIDARIO
El acompañamiento emocional a pacientes y familiares es una pieza fundamental en el abordaje del cáncer. Consciente de ello, el autor destinará el 50% los beneficios que genere a la asociación de la que es miembro, “la labor que hacen es impresionante, el apoyo a las familias, el voluntariado, la asistencia psicológica y su aporte a la investigación, hay que darlo a conocer. Dar valor a ese trabajo es otras de las motivaciones de este libro”.
Aspanion es la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana, entidad fundadora de la Federación Española de Padres de Niños con cáncer. Aspanion, declarada de utilidad pública, fue fundada en 1985 y lleva trabajando para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias cerca de 35 años.