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FIBROSIS QUÍSTICA

Más 182.000 personas le piden a Carcedo que financie el medicamento Orkambi

Una campaña en Change iniciada por la madre de un niño con fibrosis quística ha recaudado más de 182.000 firmas para que Sanidad financie el medicamento Orkambi

El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

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01.02.2019 - 00:00

Ángeles Aguilar revalida el título de madre coraje. Esta enfermera de profesión es madre de un niño de 13 años que padece fibrosis quística. La pasividad del Gobierno canario ante esta enfermedad provocó que llevara a la Consejería de Sanidad ante la Fiscalía.

Y consiguió su objetivo. A través de la vía judicial consiguió que el gobierno regional le financiara a su hijo el medicamento Orkambi. El caso de su hijo es el claro ejemplo de que este medicamento es eficaz. Después de tan solo 16 días de tratamiento los resultados fueron tan positivos que su hijo pudo acudir a clase con normalidad e incluso volver a hacer ejercicio físico.

La farmacéutica que comercializa Orkambi solo lo administra por uso compasivo

El último movimiento de Ángeles fue iniciar una campaña en Change.org dirigida tanto a la ministra María Luisa Carcedo como al Ministerio de Sanidad. En las apenas dos semanas que lleva en marcha ha recogido más de 183.000 apoyos.

Tal ha sido el éxito de su campaña que ayer le entregó las más de 183.000 a la ministra para que incluya el Orkambi dentro del Sistema Nacional de Salud. Ángeles no quiere que ningún padre o madre pase por su misma situación.

Hasta el momento solo unos pocos privilegiados pueden disfrutar de este medicamento. Según explica en un comunicado, la farmacéutica que comercializa Orkambi solo lo administra por uso compasivo a aquellos enfermos cuya capacidad pulmonar está por debajo del umbral, menos del 40 %.

Puedes firmar la petición aquí

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