En pleno debate sobre si se debe regularizar la eutanasia en España, si es preferible apostar por unos mejores cuidados paliativos o si lo que hay que hacer es avanzar en ambas cuestiones, existe otra difícil decisión que acompaña a los pacientes terminales y que implican tanto a sus familias como a los profesionales sanitarios: decidir, llegado el momento, si morir en el hospital o en su domicilio.
Para analizar las razones que les motivan a tomar una u otra decisión, un grupo de investigadores españoles ha realizado un estudio en la provincia de Sevilla. En él, han participado 29 profesionales sanitarios, pertenecientes a hospitales y centros de Atención Primaria de Salud, con al menos dos años de experiencia con pacientes terminales.
A pesar de que la mayoría de pacientes "desea morir en su domicilio", muchos de ellos acaban falleciendo en el hospital "al no haber indicado su decisión"
Publicado recientemente en la revista científica Gaceta Sanitaria, el estudio expone que a los pacientes no se les suele consultar sobre dónde prefiere morir. Por ello, los profesionales no proceden a realizar la llamada planificación anticipada de cuidados. Aún así, los familiares de los pacientes, que son quiénes suelen tomar la decisión final, apuntan que “la mayoría desea morir en su domicilio”.
Y es que, en el momento en el que estas personas asumen el final de la vida “sienten seguridad y apoyo”. Aún así, el estudio indica que muchas de estas personas mueren finalmente en el hospital “al no haber indicado su decisión”, lo que podría relacionarse, afirman los investigadores, “con la falta de uso y desinformación respecto al documento de voluntades anticipadas (DVA)”.
Por otra parte, los resultados del estudio concluyen que la familia suele elegir la hospitalización por varios motivos: en primer lugar, por el desacuerdo entre familiares a la hora de decidir; el desconocimiento del proceso de morir y la inseguridad para gestionarlo; la falta de recursos materiales en casa o la dificultad para afrontar la despedida y el duelo.
PROFESIONALES Y PROCESO ASISTENCIAL
La familia suele verse condicionada a decidir que la muerte se produzca en el hospital debido a que cuenta con mejores infraestructuras y que la atención se suele ubicar en el contexto hospitalario
La investigación, dirigida por María de los Reyes Asensio-Pérez, detalla las dudas que rodean a los profesionales sanitarios. De hecho, aseguran que sienten “inseguridad” para proponerle al paciente que firme el consentimiento y que la mayoría están “desinformados” sobre el documento DVA. Esto ocurre con más frecuencia en Atención Primaria que en los hospitales.
Mientras tanto, el proceso asistencial también muestra deficiencias. Éste suele centrarse en pacientes oncológicos pero la familia no suele estar integrada durante el transcurso y en la gestión del fallecimiento. Esto, según el estudio, “obstaculiza la adaptación familiar a la evolución del paciente, impidiendo que disponga de información clara sobre lo que conviene al paciente, y decidir el lugar adecuado para morir”.
Por otra parte, aclaran que debido a que los hospitales tienen mejores infraestructuras que los centros de salud y que se suele ubicar la atención en el contexto hospitalario, la familia se ve condicionada a decidir que la muerte se produzca en el hospital. Lo mismo ocurre con los profesionales de Primaria, que suelen derivarlos “incluso contraviniendo el deseo familiar”.
MEJORAS
Como aspectos a mejorar, los investigadores apuestan por “fomentar la planificación anticipada de cuidados y usar el documento de voluntades anticipadas”. Para mejorar el proceso, instan a “optimizar la comunicación y la coordinación interniveles”, así como “dotar de recursos, especialmente a Primaria, y formar y preparar a los profesionales para abordar la muerte”. Además, reclaman que se implique a la familia en el proceso, “aportándole el apoyo necesario”.