El presidente de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FUNDAME), Antonio Hitos, ha pedido al Ministerio de Sanidad - con Carolina Darias a la cabeza - que impulse el acceso "sin restricciones" a los tratamientos contra su enfermedad, tras la aprobación este jueves de una propuesta de resolución en el Debate sobre el Estado de la Nación en el Congreso de los Diputados.
La propuesta de resolución presentada por el Grupo Parlamentario Ciudadanos y aprobada por la Cámara Baja insta al Gobierno a garantizar el acceso a los mejores tratamientos a los pacientes con enfermedades raras, especialmente a los pacientes con AME. También reclamaba la financiación de dichos medicamentos para garantizar la equidad y la no generación de brecha social en el cuidado de enfermedades de este tipo.
En la actualidad, existen tres tratamientos aprobados contra la AME por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés). Dos están aprobados en España, pero con "fuertes restricciones" de acceso para los pacientes, "algo que no sucede en los países de nuestro entorno y que es contrario al criterio de los médicos y especialistas", según denuncian los pacientes.
"No sirve de nada invertir en investigación cuando los tratamientos no llegan a las personas"
"Y el tercero, a pesar de haber sido aprobado por la EMA en septiembre de 2021, todavía no cuenta con financiación. Lo estamos esperando desde hace casi un año, ya que es la única alternativa terapéutica para muchos pacientes. España ocupa las últimas posiciones de Europa en el acceso a los tratamientos para los enfermos de AME. De hecho, más de la mitad de las personas que requieren tratamiento no están recibiendo ninguno. Este dato que pasa desapercibido es demoledor", ha apuntado.
A su juicio, no poder acceder a los nuevos tratamientos, a pesar de que en otros países europeos lo hacen, es "frustrante", pero la posibilidad real de que el tratamiento pueda retirarse, en cualquier momento en contra del criterio médico y los beneficios reportados por el paciente, es "devastadora". "Lo primero es burocracia; lo segundo es inhumano", ha asegurado.
Los tratamientos suponen para estos enfermos poder hacer algo tan cotidiano como masticar, asearse o hablar sin llegar al agotamiento. Frenan una enfermedad que puede afectar a funciones vitales como respirar o tragar.
"No sirve de nada invertir en investigación cuando los tratamientos no llegan a las personas. Sanidad debe asumir un compromiso y acelerar el acceso a tratamientos. Ni somos la única enfermedad ni los únicos a los que se deja de lado con criterios arbitrarios", remacha el presidente de FUNDAME.