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INFLAMACIÓN DE LA CAPA MEDIA DEL OJO

Pacientes con uveítis demandan más investigación y concienciación sobre la enfermedad

Estas son las principales demandas que se han puesto sobre la mesa durante la celebración de la III Jornada de Pacientes organizada por la Asociación de Pacientes con Uveítis (Auvea).

Participantes en las Jornadas de Uveítis (Foto. Auvea)
Participantes en las Jornadas de Uveítis (Foto. Auvea)

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06.11.2019 - 14:00

Pese a ser considerada una de las denominadas enfermedades raras, la uveítis, inflamación de la úvea o capa media del ojo,  constituye la tercera causa de ceguera prevenible en el mundo, así como el 15% de los casos de ceguera en España.

En nuestro país, la uveítis afecta a 47.000 personas. La falta de compresión social hace que estos pacientes se aíslen, se sientan poco comprendidos y vivan su dolencia en soledad, “es una enfermedad doblemente invisible”, señala Raquel Ibáñez, presidenta de la Asociación de Pacientes de Uveítis (Auvea), “por una parte, no se nos ve que estamos enfermos, y por otra, aunque digamos lo que padecemos, la sociedad desconoce de lo que hablamos, motivo por el cual les cuesta empatizar”.

Tratamientos, investigación y uveítis pediátrica, ejes principales de la III Jornada de Auvea

Con el objetivo de acercarse a los pacientes y familiares, aumentar la investigación y concienciación, así como la importancia de que haya más profesionales sanitarios que conozcan en profundidad en qué consiste la enfermedad,  Auvea, organizó recientemente su III Jornada de Pacientes. “En concreto, en esta jornada desarrollamos tres bloques donde nos centramos, en primer lugar, en los tratamientos en la uveítis y la importancia de cumplirlos. También, dedicamos un bloque de la jornada a la investigación, en el que se presentaron dos proyectos en uveítis llevados a cabo por el Hospital Clínic de Barcelona”, destaca la presidenta.

Un hecho poco conocido relacionado con esta enfermedad es que también afecta a los niños, motivo por el cual, el tercer y último bloque de la jornada fue destinado a la uveítis pediátrica, “si el problema es grave para los adultos, para los niños lo es más. Ellos no saben que no están viendo bien, no saben lo que es y no es normal, por lo que muchas veces el diagnostico es tardío”. Además, en estos casos la enfermedad se asocia de manera muy frecuente con la artritis idiopática juvenil, por ello, durante la jornada se abordo la importancia del abordaje multidisciplinar en este tipo de patologías, “no trabajar en equipo es contraproducente para nosotros, los pacientes, y para los propios profesionales”, alega Raquel.

TRATAMIENTOS BIOLÓGICOS

Encontrar una cura o tratamientos efectivos se ha convertido en uno de los principales retos de esta enfermedad. Con la incorporación de los biológicos, la percepción de control de la patología cambió,  “la llegada de este tipo de fármaco a la uveítis ha sido todo un éxito”, reconoce Ibáñez, “funcionan como una diana, por lo que no te dejan todo el sistema inmune deprimido y son capaces de controlar los brotes que produce la enfermedad”.

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