Pacientes de angioedema hereditario, con dificultades en su carrera profesional

El 58% de las personas afectadas por angiodema hereditario ven afectado el desarrollo de su carrera profesional y el 69% suelen descartar trabajos en los que es imprescindible permanecer de cara al público. Son datos de un estudio que se han revelado durante la XVII Reunión Anual de Pacientes con Angiodema Hereditario.

En este encuentro, también se ha señalado que la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es un aspecto fundamental en la evaluación de nuevos tratamientos y en la planificación de las medidas sanitarias. Por este motivo, en los últimos años varios trabajos se han centrado en este aspecto, al fin de identificar mejoras en la CVRS, como supone la disponibilidad de los fármacos específicos en el domicilio y la autoadministración del tratamiento.

Por su parte, la presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del inhibidor de C1 (AEDAF), Sara Smith, ha explicado que "estas reuniones de pacientes nos sirven para compartir las últimas novedades en torno a esta patología de la mano de profesionales médicos y con las historias de los propios pacientes. Consideramos que la información y el apoyo son clave para mejorar y controlar la evolución de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes".

En este sentido, recientemente se ha llevado a cabo un estudio del impacto de la enfermedad en Europa, con la participación de pacientes de España, Alemania y Dinamarca. De esta forma, se han demostrado que los pacientes con esta patología presentan mayores niveles de ansiedad que la población general. De hecho, en un trabajo similar realizado previamente en Estados Unidos ya se había evidenciado que los pacientes de AEH presentan niveles de depresión superiores a los de la población general.

EL ANGIOEDEMA HEREDITARIO EN CIFRAS

El angioedema hereditario es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 de cada 50.000 personas, alrededor de 1.000 personas en España, y que tarda en ser diagnosticada una media de trece años. Esta patología se caracteriza por la aparición de episodios recurrentes de hinchazón (edemas) en distintas partes del cuerpo como las extremidades o el intestino.


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