El nuevo Gobierno de Pedro Sánchez deberá hacer retomar el trabajo emprendido por el Ministerio de Sanidad en torno a incrementar la presencia de los pacientes en las decisiones sanitarias del Sistema Nacional de Salud (SNS).Desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) amplían a ConSalud.es este aspecto: “Los pacientes tenemos la confianza en que el nuevo Gobierno mantendrá los acuerdos pactados para garantizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud”.
De este modo, esperan que el Ejecutivo de Sánchez “haga una apuesta decidida por la mejora y sostenibilidad del SNS teniendo en cuenta las necesidades que tenemos los ciudadanos de acceder a una sanidad universal, accesible y de calidad”. Asimismo, añaden desde esta plataforma, “es importante avanzar en la agenda política que establezca mejoras definitivas por la POP para proteger a las personas con enfermedades crónicas”.
“Es importante avanzar en la agenda política que establezca mejoras definitivas por la POP para proteger a las personas con enfermedades crónicas”
Mientras tanto la POP afirma que seguirá con el trabajo para defender y avanzar en esta materia. “Lo que pedimos es la mejora de la cohesión del SNS, asegurar la igualdad en el acceso a los tratamientos y garantizar la igualdad en el acceso a la atención sanitaria de los pacientes en todas las comunidades autónomas”, afirman.
NUEVOS PLANES
La Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad iba a acoger este martes la presentación pública de la actualización del Estudio ENSERio, sin embargo, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención en Enfermedades Raras (Creer) han informado que se han visto obligados a cancelar el acto “debido a las circunstancias actuales”.
Además, añaden en un comunicado, “dada la magnitud de este Estudio y el impacto del mismo en la vida de las personas que conviven con una patología poco frecuente o sin diagnóstico, consideramos necesario aplazar la presentación. Nuestro objetivo es llevarla una vez contemos con todos los agentes implicados en el abordaje social y sanitario de estas patologías”.
El Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio) es la primera publicación que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España.
Se editó por primera vez en el año 2009 y permite poner sobre la mesa las necesidades de los pacientes, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes, priorizando y optimizando los recursos y herramientas con los cuentan en la lucha contra las enfermedades raras.