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TESTIMONIO | LA VIDA DESPUÉS DE UN CÁNCER

Pilar Ruiz (paciente y presidenta de ACCGG): "El cáncer me ha destrozado la vida"

Pilar Ruiz Aguilar, presidenta de la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG), denuncia la situación de "desamparo" a la que se enfrentan los pacientes con cáncer de estómago.

Pilar Ruiz explicando su testimonio en una rueda de prensa realizada junto a Gepac. (Foto. Gepac)
Pilar Ruiz explicando su testimonio en una rueda de prensa realizada junto a Gepac. (Foto. Gepac)

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19.07.2019 - 00:00

Hace cinco años a Pilar Ruiz Aguilar, presidenta de la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados (ACCGG), le diagnosticaron un cáncer de estómago y pese a que los médicos le aseguraron que tendría una vida normal, ella no se imaginaba el sinvivir que padecería posteriormente. 

Pilar ha decidido contar su testimonio y experiencia personal como paciente para denunciar la falta de atención que ha sufrido por parte de la Administración a lo largo de todo este tiempo. Quiere sacar del olvido al cáncer gástrico, una enfermedad que como relata ella misma "deja fuertes secuelas de las que nadie te habla". 

"Cuando yo contaba mi situación en la consulta médica me decían que era un caso especial. El cáncer de estómago deja fuertes secuelas de las que nadie te habla"

"Una vez me extirparon el estómago empiezo a vivir la realidad a la que me enfrento. El cáncer me ha destrozado la vida, me quedaron un montón de secuelas. De hecho, sufro taquicardias, diarreas, subidas de tensión y mareos cada vez que como. Peso 41 kilos y, además, constantemente padezco hiperglucemias y necesito estar controlada en todo momento. Cuando yo contaba mi situación en la consulta médica me decían que era un caso especial. Sin embargo, mi insistencia mediante pruebas médicas sirvió para demostrar que no era así. El médico me llegó a decir que no podían hacer nada más por mí", explica Ruiz Aguilar.

EL 'VACÍO' DE LA ADMINISTRACIÓN

Pilar RuizEn estos cinco años, Pilar se ha sometido a numerosas intervenciones y pruebas para intentar mejorar su situación pero sin éxito. Perdió el trabajo tras una baja laboral por tres neumonías, consecuencia de su estado de salud después de recuperarse del cáncer. Pilar lamenta que "la desinformación y el desamparo de los pacientes que se ven en estas circunstancias es total" y tuvo que iniciar un largo camino para acreditar su incapacidad laboral. 

Se ha reunido con distintos partido políticos para exponerles la situación de los pacientes con cáncer gástrico, aunque no ha logrado avances en el "vacío" con el que se encuentran tras someterse a la cirugía. "No hay un protocolo. Cuando te quitan el estómago, que es un órgano vital, no hay coordinación y tengo que moverme de un hospital a otro para recibir atención de un nutricionista, un endocrino, un digestivo o un oncólogo. Tampoco existe asesoramiento psicológico. Estamos solos", denuncia Pilar Ruiz.

"No existe un protocolo médico, no hay asesoramiento psicológico... Estamos solos"

Para dar visiblidad a este tipo de cáncer y los problemas derivados de su enfermedad, Pilar ha creado la Asociación Contra el Cáncer Gástrico y Gastrectomizados. "He ido descubriendo que había más casos como el mío y ahora nos estamos movilizando. Este cáncer está olvidado". 

A la hora de regularizar su situación frente a la Administración, esta paciente asegura que se ha encontrado con muchas trabas y ha tenido que dejarse sus ahorros para pagarse el tratamiento de las secuelas del cáncer. "He vendido mi coche y mi familia es la que me está ayudando y manteniendo pero hay casos de personas que padeciendo los mismos problemas que yo, no tienen ningún tipo de ayuda y están sin medicarse", sostiene.

APOYO DE GEPAC

Pilar Ruiz Aguilar expuso esta semana en una rueda de prensa realizada en la sede del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) su caso para hacer un llamamiento a todas las personas que están viviendo lo mismo que ella. “Por favor, enviadme vuestro testimonio a pilar.ruiz@accgg.es para poder trabajar juntos. Si no se investiga nunca sabremos si nuestra vida podría ser mejor”, solicitó. Con el mismo objetivo, difundió una petición en Change.org que ya lleva más de 180.000 firmas recogidas.

Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, señaló que "esta situación es una realidad que vemosmuy a menudo. En el Informe sobre el cáncer en España, que presentamos con motivo del Día Mundial del Superviviente, ya se puso de manifiesto que un 96% de los encuestados había tenido problemas para conciliar su proceso oncológico con su vida profesional y laboral. Por ello, la administración y las asociaciones de pacientes tenemos que trabajar conjuntamente para buscar una solución a este problema”.

En la rueda de prensa también participó Miguel Rojas, psicooncólogo de GEPAC, quien ha destacado que “una vez terminados los tratamientos,los pacientes se encuentran muchas veces frente a dificultades que disminuyen su calidad de vida y les producen frustración al no poder realizar ciertas actividades básicas de su día a día, como mantener la concentración o las funciones ejecutivas que son indispensables para el área laboral. A esto se une la incertidumbre y la ansiedad de no saber si podrán obtener una discapacidado incapacidad, algo que se ve potenciado por la demora en los tiempos de espera, lo que genera problemas emocionales”.

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