El pasado mes de junio los pacientes con fibrosis quística celebraron durante la celebración de su congreso anual la creación del registro español de pacientes, un proyecto “muy necesario”, dicen desde las asociaciones, “que llevábamos años demandando y que nos da una mayor información sobre las necesidades reales y actuales de las personas con fibrosis quística”.
Ahora, ese registro ya se encuentra disponible para cualquiera que esté interesado en consultarlo. Coordinad por el doctor Carlos Vázquez, tras muchos años de esfuerzo y dedicación este registro cuenta con datos “rigurosos y concretos” proporcionados por las distintas unidades de fibrosis quística españolas.
Tras muchos años de esfuerzo y dedicación este registro cuenta con datos “rigurosos y concretos” proporcionados por las distintas unidades de fibrosis quística españolas
“Agradecemos la labor de sus profesionales y también de las familias participantes”, dicen desde la Federación Española de Fibrosis Quística. La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Para mantener controlada la patología, los pacientes necesitan un cuidado permanente con continuos tratamientos para las complicaciones pulmonares y digestivas, con controles periódicos en el hospital y una dedicación plena por parte de las personas y de su familia.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy día no tiene curación.