Las asociaciones de pacientes ejercen un papel fundamental en el abordaje de determinadas enfermedades de tal forma que suponen el principal apoyo para los afectados por distintas patologías. El movimiento asociativo consigue con sus acciones mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Sin embargo, en la mayoría de las ocasiones su desarrollo no es posible sin actores que propicien las garantías económicas y sostenibles necesarias para la supervivencia de este tipo de organizaciones sin ánimo de lucro.
La industria farmacéutica contribuye a la sostenibilidad y viabilidad de las asociaciones de pacientes a través del trabajo conjunto en beneficio del paciente
La industria farmacéutica favorece este hecho a través de colaboraciones con las asociaciones de pacientes. Un estudio reciente realizado en Estados Unidos y publicado en la revista científica New England Journal of Medicine revela que el 83% de los grupos que representan a afectados por una patología reciben algún tipo de contribución por parte de los laboratorios y organizaciones médicas.
Los expertos puntualizan en los riesgos de este tipo de convenios que pueden traducirse en conflictos de intereses en detrimento de la salud. No obstante, la mayoría de las ocasiones esta relación es imprescindible para garantizar un camino común en pro del cumplimiento de las leyes y las garantías de derechos básicos para los colectivos de pacientes.
LA TRANSPARENCIA COMO CLAVE
El estudio estadounidense destaca que alrededor de una quinta parte de las asociaciones de pacientes analizadas aceptaron un millón de dólares o más de los laboratorios farmacéuticos. La mitad de las organizaciones revelaron sus donaciones en rangos específicos en lugar de cantidades precisas.
Estos días la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado un informe sobre el análisis de situación, impacto social y retos de las organizaciones de pacientes en España. El objetivo es contribuir a generar mayor conocimiento, valor y transparencia de este tipo de asociaciones en el sector sanitario y en la sociedad en general.
Según este informe, la sostenibilidad económica es una de las principales preocupaciones en el sector. Las entidades de segundo nivel cuentan con una media de presupuesto de entre 800.000 y 900.000 euros y dependen mucho de la financiación del sector público. Por su parte, las entidades de primer nivel tienen un mix de financiación más compensado y alcanzan presupuestos anuales medios de entre 500.000 y 700.000 euros.