CAMPAÑA POR LAS ENFERMEDADES RARAS

SAE pide más ayudas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras

El Sindicato de Técnicos Auxiliares de Enfermería SAE centra el mes de agosto en la visibilización del Síndrome de Ménière, un trastorno crónico del oído interno, en el marco de su campaña por las enfermedades raras

SAE pide más ayudas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras
SAE pide más ayudas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras

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01.08.2018 - 10:15

En España aparecen más de 2.000 nuevos casos al año de Síndrome de Ménière, un trastorno crónico del oído interno que afecta a la audición y al equilibrio y cuyos principales síntomas son los vértigos rotatorios, la formación de acúfenos y la hipoacusia.

Tal y como indican las asociaciones y los afectados, aprender a vivir con esta enfermedad produce mucho estrés e inseguridad, ya que a las consecuencias físicas que generan los vértigos, a la inestabilidad más o menos constante con la que conviven los afectados y a la pérdida de audición paulatina que provoca este síndrome, se une un impacto psicológico fruto de la incertidumbre que ocasiona la posible aparición de una crisis. Y es esta angustia la que provoca la alteración o supresión de rutinas de la vida diaria, como conducir, y dificulta la posibilidad de hacer planes sociales o laborales, lo que puede menoscabar el bienestar anímico, la confianza, la autoestima y el sentido de la independencia de los afectados.

El Síndrome de Ménière genera vértigos, inestabilidad constante y pérdida de audición paulatina

Por ello, una de las principales reivindicaciones de los pacientes y las asociaciones es una mayor inversión por parte de la Administración en terapias y ayudas encaminadas a mejorar su vida, y en recursos económicos que permitan avanzar en la investigación de las causas de esta patología y en la búsqueda de un tratamiento. Asimismo, es fundamental una mayor concienciación entre los profesionales sanitarios y la sociedad en general sobre la existencia de este síndrome y sus consecuencias.

“Como profesionales sanitarios, desde SAE nos sumamos a esta labor de concienciación y reivindicación de los afectados, apoyando todas las iniciativas que se lleven a cabo para mejorar su calidad de vida, que, al fin y al cabo, es el fin último de la atención sanitaria. Para ello es fundamental que los especialistas sanitarios tengan una formación adecuada, pues son ellos quienes deben guiar a los afectados y establecer el tratamiento adecuado en cada momento de la enfermedad. Un tratamiento que, en muchos casos, depende del acceso a terapias adecuadas, por ello las distintas administraciones deben implicarse y facilitar estos tratamientos a los pacientes que los necesiten”, explica Daniel Torres, secretario de Acción Social y Formación de SAE y coordinador de la campaña "SAE con las enfermedades raras".

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