Pacientes

ENFERMEDADES RARAS

Sanidad solo financia la mitad de los medicamentos disponibles contra las enfermedades raras

El 34 % de los pacientes con enfermedades raras en España asegura que no tienen acceso a un tratamiento efectivo

Juan Carrión, presidente de Federación Española de Enfermedades Raras

Solo la mitad de los medicamentos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento para combatir las enfermedades raras están incluidos en el Sistema Nacional de Salud, unas patologías que afectan a tres millones de personas en España.

El presidente de Feder, federación que agrupa a 348 organizaciones de enfermos y familiares, Juan Carrión, ha indicado esta semana, en declaraciones recogidas por La Voz de Galicia, que de los 108 medicamentos que la Unión Europea tiene catalogados como eficaces ante estas patologías la sanidad pública española solo oferta y financia 60 y, además, lo hace con grandes diferencias y limitaciones.

El 34 % de los pacientes no tienen acceso a un tratamiento efectivo

Así, Carrión ha pedido un incremento de las referencias terapéuticas disponibles y, sobre todo, de la facilidad e igualdad de acceso a las terapias en cualquier punto del país, porque, explicó, ya es suficientemente difícil de por sí el combate contra unas enfermedades graves, en su mayoría crónicas, degenerativas e incapacitantes, de las que solo un 5 % cuenta con tratamiento.

El resultado de esta escasez de oferta, motivada principalmente por las limitaciones en el gasto público, es que el 34 % de los pacientes que sufren estas dolencias aseguran no tener acceso a un tratamiento efectivo.

El segundo gran problema al que se enfrentan, además de la escasez de terapias, es la lentitud con la que se diagnostican estas patologías. El 40 % de los pacientes espera entre cuatro y nueve años a que le digan lo que tiene tras acudir al médico con síntomas.

El problema de fondo es el gran desconocimiento científico de muchas de estas enfermedades, pero también la escasez de unidades médicas especializadas, focalizadas en los grandes centros, sobre todo en Madrid y Cataluña, que obligan a peregrinajes por todo el país; así como la ausencia a nivel nacional de un sistema de derivaciones entre autonomías que canalice al paciente con claridad y rapidez hacia los especialistas que pueden ayudarlo. De hecho, uno de cada cuatro pacientes con enfermedades poco frecuentes tuvo que desplazarse a otra comunidad para recibir diagnóstico y tratamiento.

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