“Me llamo Ester, tengo 44 años y en septiembre de 2020 cambió totalmente mi vida”. Con estas palabras hace su presentación la protagonista del proyecto creado por la Asociación Española contra la Meningitis (AEM) “Cinco historias reales sobre meningitis”.
Su historia es un ejemplo de fortaleza, esfuerzo y ganas de vivir en un momento en el que la crisis sanitaria provocada por la Covid-19 perjudicó tanto su diagnóstico como posterior atención por parte de especialistas. “Tuve una meningitis que no fue tratada a tiempo. Una meningitis herpética que, dentro de las graves, es como la ‘más simple’, pero como las veces que acudí a urgencias se ignoraron mis síntomas, fui cada vez a peor hasta desarrollar una meningoencefalítis de las que tengo graves secuelas”.
Un tiempo vital en términos de recuperación. “Los daños que tengo no tienen solución”, como es el caso de la afasia que padece. Un cuadro clínico en el que se encuentra afectado total o parcialmente el lenguaje presentando una afasia que se denomina como global que significa que varias zonas del cerebro están afectadas lo que se traduce en importantes complicaciones tanto en comprensión, como en la expresión, lectura y escritura.
Desde este medio hemos querido conocer mejor la historia de Ester y cómo ha sido este complicado periplo. Una historia de la que no solo podemos aprender mucho, sino que además, pone de relieve cuánto queda por avanzar en relación a la meningitis en términos como el diagnostico temprano. Un fiel reflejo de que el tiempo es vital para reducir los riesgos de las secuelas devastadoras de esta enfermedad. El tesón de Ester nos muestra cómo la Covid-19 ha dejado en un segundo no solo al resto de enfermedad, sino a todas las personas que las padecen.
¿Cuáles fueron las primeras manifestaciones de la enfermedad? ¿Cuál fue el primer diagnóstico que recibiste?
Comencé con unas pupas muy raras y, como no se me quitaban, acudí nada más salir de trabajar a urgencias en mi centro de salud. Les dije que era algo muy raro. El diagnóstico fue ‘exantema pruriginoso’.
¿Cómo fueron los días que transcurrieron hasta que se identificó la meningitis herpética? ¿En qué consiste esta enfermedad?
Al día siguiente comencé con fiebre, vómitos, diarrea, dolores fuertes y raros de cabeza, confusión… y volví a acudir a urgencias de mi centro de salud. Aunque di negativo en la prueba de Covid-19 me dijeron que por las normas estuviera separada de los demás.
Así hice, pero según pasaban las horas iba cada vez a peor. Tras otras cosas que ocurrieron, fue mi pareja el que me trasladó al hospital. Yo no hablaba. Dice que estaba muy ida, rara. Me cuenta que allí en urgencias, esperando junto a mí tras dar mis datos para ser atendida, comencé a convulsionar.
"Mi enfermedad no fue detectada a tiempo a pesar de acudir con raros síntomas en menos de una semana cuatro veces a urgencias, hasta que la última por fin, esperando allí, mis convulsiones hicieron que investigaran"
Me cuenta, ya que no soy consciente, que tras muchas horas y realización de pruebas vieron que todo estaba causado por una meningitis. Una meningoencefalítis, una gran inflamación del cerebro. Esta enfermedad era una meningitis herpética.
El neurólogo que me atiende es por la sanidad privada, ya que ninguno me vio en la seguridad social cuando estuve grave en el hospital. Me informó sobre todo lo relativo a mi enfermedad. Me explicó que cuando nací, en el parto, posiblemente lo cogí y ha estado ahí hasta se despertó.
El haber ignorado los síntomas retrasó significativamente el diagnóstico. Un tiempo muy valioso ante este tipo de enfermedades que ha terminado por derivar en una grave meningoencefalitis. ¿Qué consecuencias tiene esta situación?
Esta situación tiene duras secuelas. Mi meningitis llevó a una gran encefalitis, que me ha dejado, "cicatrices", duras secuelas. Algo que en mi vida nunca había imaginado lo que era.
Actualmente, ¿cuáles son las secuelas?
Mis duras secuelas son afasia, hipoacusia neurosensorial, pitidos en oídos internos, pérdida absoluta de olfato y gusto, no tengo sensación de hambre ni de sed y muchas afectaciones más como bajadas y subidas de tensión, insomnio, dolores fuerte de cabeza, etc.
¿Cuáles son las expectativas en cuanto a la posibilidad de recuperación?
Pues mi vida ha cambiado absolutamente en todo. Tengo una gran incapacidad, reconocida por el Tribunal.
"Mis duras secuelas me las ha ido llevando mi médico del centro de salud, pero las más importantes por privado día tras día. El logopeda de la seguridad social por primera vez me vio hace unos días, al año y medio. Como pueden ver ha influido muchísimo"
Sigo hacia adelante llevando de la mejor manera posible todos, absolutamente todos, los cambios de mi vida. La aptitud, mis ganas de vivir, mi resiliencia hacen que siga hacia adelante, pero todo, absolutamente todo, es muy difícil.
Tu historia se ha desarrollado en plena pandemia con lo que ello ha conllevado y conlleva en términos de asistencia sanitaria. ¿Cómo ha influido esta situación en el diagnóstico y recuperación?
Afectó y sigue afectando en todo. Mi enfermedad no fue detectada a tiempo a pesar de acudir con raros síntomas en menos de una semana cuatro veces a urgencias, hasta que la última por fin, esperando allí, mis convulsiones hicieron que investigaran.
Como ven esta pandemia me ha afectado muchísimo. Hasta hace unas semanas no me vio por primera vez neurólogo de la seguridad social. Cuando estuve grave en el Hospital de Marbella no hay neurólogos. Mis duras secuelas me las ha ido llevando mi médico del centro de salud, pero las más importantes por privado día tras día. El logopeda de la seguridad social por primera vez me vio hace unos días, al año y medio. Como pueden ver ha influido muchísimo.
A través de la AEM y “Cinco historias reales sobre la meningitis” hemos podido conocer al detalle tu historia. Uno de los aspectos que más llama la atención es que, a pesar de la enfermedad y las secuelas que ha provocado, son tus ganas de continuar luchando y viviendo. ¿Cómo ha sido el proceso de cambio y adaptación a esta nueva realidad?
Muchas gracias por esas palabras. Sí, tengo ganas de seguir hacia delante, esa es mi forma de ser, heredada de mi madre. Hasta yo me sorprendo de no hundirme nunca, aunque cada día encuentre muchas dificultades en todos los ámbitos de mi vida, no solo en la salud. Pero mi corazón y mi resiliencia me hacen seguir hacia adelante. Hasta yo me sorprendo.
Desde tu experiencia, ¿consideras que estamos suficientemente informados a nivel social de los riesgos que implica la meningitis?
Por experiencia digo que no, nada, absolutamente nada de informados.
En el caso de España la vacunación contra la meningitis B no está incluida en el Calendario Nacional de Vacunación (solo financiada en cuatro comunidades autónomas), a pesar de la evidencia que refuerza su uso y la experiencia positiva vivida en varios países europeos. Como superviviente de una meningitis y persona que vive con sus secuelas, ¿qué dirías/pedirías a los responsables de decidir la ampliación de la protección por vacunación frente a este serogrupo?
Que por favor incluyeran la vacuna para todos. Que esto es la salud, la vida. Tristemente me aconsejaron, grandes médicos a través de la AEM que me vacunara de todas, que deben de ponérmela gratuitamente, pero aquí en Andalucía debo costeármelas yo.
Como siempre he hecho con todas las vacunas que no están incluidas para ponérselas a mis hijos, he pagado por ellas. Pediría que incluyeran la vacunación frente a este serogrupo. Mil gracias por dar visibilidad a la salud de nuestra enfermedad.