Sequedad en ojo y boca, principales síntomas del síndrome de Sjögren

Hoy se celebra el Día Mundial de esta patología rara, que afecta a una de cada mil personas, principalmente mujeres a partir de los 40 años.

CS
23 julio 2015 | 16:00 h
Sequedad en ojo y boca, principales síntomas del síndrome de Sjögren
Sequedad en ojo y boca, principales síntomas del síndrome de Sjögren
“Al no ser una enfermedad mortal se le da poca importancia. Pero es un problema grave para muchos personas, que en su día a día se ven constantemente afectadas”. Así describe el síndrome de Sjögren Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren (AESS), una dolencia de la que hoy se celebra su Día Mundial.

La patología, una enfermedad rara que no tiene cura definitiva, afecta a la mujer en una proporción mucho mayor que al hombre (un 90% más). Además, es más frecuente en personas mayores de 40 años. Su sintomatología predominante es la sequedad de ojos (falta de lágrimas) y boca (escasa salivación). Aunque, según Inga, afecta a todo el cuerpo, de manera que pueden verse afectados órganos como los riñones, el sistema gastrointestinal, los pulmones, el hígado, etc.

Encuadrada dentro de las enfermedades reumáticas, el síndrome de Sjögren, llamado así en homenaje al doctor que la descubrió, afecta a las glándulas que producen humedad en el cuerpo. Se trata de la enfermedad autoinmune sistémica más frecuente, ya que afecta a una de cada mil personas (es más común que otras enfermedades comunes como el lupus o la esclerosis múltiple).

La presidenta de la AESS asegura que no hay causas exactas reconocidas que provoquen esta enfermedad, lo que dificulta su diagnóstico. “Sabemos que intervienen muchos los genes, pero no está claro qué lo causa. Además, no afecta a todas las personas por igual”.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de esta enfermedad, la AESS ha lanzado una serie de iniciativas para dar a conocer un síndrome aún muy desconocido, cuyo caso más famoso es el de la tenista Venus Williams, que a lo largo de su carrera ha tenido que retirarse de varios torneos a causa de sus síntomas.

De esta forma, la asociación ha realizado un llamamiento a los afectados para que cuenten su experiencia personal, de cara a dar a conocer una enfermedad “grave, que altera la vida y que merece ser reconocido”. Para ello, ha adjuntado unaficha técnica en su página web, con datos y estadísticas que refuercen los testimonios de los afectados.

“También nos hemos reunido con la Fundación Americana el Síndrome de Sjögren para, a través de una web habilitada para ello, solicitar donaciones que ayuden a la investigación”, explica Jenny Inga.

POCO APOYO DE LA ADMINISTRACIÓN

Según la presidenta de la AESS, en España la enfermedad pasa muy desapercibida y apenas se dedican recursos para su investigación. “En cuanto a fármacos, no hay prácticamente ninguno. Todos los que utilizamos son paliativos y nuestros tratamientos (gotas, colirios y colutorios para la sequedad) no los pasa la Seguridad Social. No nos auspicia nadie de la administración, a diferencia de otro tipo de enfermedades. Ni siquiera para la industria farmacéutica parece que seamos rentables”, asegura.

Esto supone una traba importante para el conocimiento de la patología. Si bien, según explica Jenny Inga, Eular, el organismo europeo que aglutina las enfermedades reumáticas, ha propiciado un avance en este sentido, al reconocer que este síndrome es una enfermedad importante. “En muchos casos, invalida para el trabajo, ya que los afectados son personas que necesitan ir frecuentemente al oftalmólogo o al médico para tratarse”, comenta.

Por ello, el organismo ha creado un grupo de estudio en el que se coordinan 84 profesionales de Europa, que trabajan para sacar “unas guías de diagnóstico, tratamiento y seguimiento, dirigidas tanto a los médicos como a los pacientes. Esto sería un avancemuy importante”, considera Inga.


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