El papá de Martina, la mamá de Dídac o la de Saúl o Marcos; también la de Hugo o el hermano de Rafael contaron en Consalud.es la historia de estos niños que padecían alguna enfermedad rara o un cáncer terminal. Ellos querían dar a conocer la historia de estos pequeños. En algunos casos denunciaban la situación con la que vivían, a la vez que pedían ayuda para mejorar la calidad de vida de sus familiares. Incluso reclamaban más investigación y más ayuda para esas enfermedades tan desconocidas e incurables.
Su intención era dar visibilidad y para eso, además, utilizaron las redes sociales. ¿El motivo? Que ahora mismo no nos podemos imaginar un mundo sin redes sociales. Llevan ya varias décadas con nosotros, pero el confinamiento por la Covid-19 hizo que el alcance de estas llegara a más personas. Es por eso que los familiares a cargo de niños enfermos consideran Twitter, Instagram o TikTok como canales para intentar cambiar el mundo que compete a la salud.
Como ellos, hay cada vez más padres y madres que intentan dar a conocer otras enfermedades, ya sean raras, leves o crónicas. Esto es lo que se llama, sharenting, un anglicismo que hace referencia a aquellos padres que comparten contenido sensible o personal de los más pequeños en diversas redes sociales. Se ha convertido en una práctica tan habitual que el diccionario británico Collins lo incluyó en sus páginas en 2016. Desde entonces, el fenómeno no ha dejado de crecer.
Para las madres, las redes sociales han servido para saber que hay otras personas que les entienden y que tienen una red de apoyo
En cierta forma, aunque este término está asociado a algo que puede resultar “muy peligroso”, los familiares lo hacen con una buena intención: dar a conocer algunas enfermedades o incluso denunciar desigualdades. Ya conocemos la historia de Romeo, el niño de cinco años que se hizo viral porque demandaba que los productos alimenticios que se venden en el supermercado estuvieran escritos en braille.
Romeo se ha convertido en toda una estrella de las redes sociales, tanto que en su cuenta de Instagram acumula ya más de 1249.000 seguidores. Allí su madre comparte cómo es el día a día de un niño con discapacidad visual, consiguiendo distinguir los objetos y productos por sus olores y texturas. Una serie de vídeos que han enternecido a miles de personas y conquistado a los usuarios.
Lo mismo ocurre con Martín, el niño condenado a un cáncer terminal. Todo su movimiento en redes sociales se ha centrado en conseguir que se invierta más en I+D+i para que se aumente la inversión en la investigación del cáncer infantil. “El Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación (PEICTI) establecía para 2020 una inversión del 2% pero estamos en 2023 y seguimos lejos de alcanzarlo. Con esta petición queremos conseguir que se aumente la inversión como mínimo al 2,3%”, contaba su hermano a Consalud.es.
Las redes sociales se han convertido en un espacio donde los familiares pueden desahogarse
En poco más de mes y medio, su Change.org ya tiene 114.127 firmas de las 150.000 que reclaman. En su caso, las redes sociales sirvieron de gran ayuda para alargar la vida de su hijo. Muchos médicos de distintos hospitales de España intentaron y siguen intentando ayudar al pequeño Martín.
Asimismo, muchas de las madres entrevistadas en nuestro medio aseguraban que para ellas las redes sociales han servido para saber que hay otras personas que les entienden y que tienen una red de apoyo, que pese a no conocerles en persona, día a día van actualizando el estado de salud de sus pequeños porque la gente se preocupa por ellos. También supone un espacio donde pueden desahogarse, porque aquellos que sí deben escucharles, son los que no lo hacen.