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Enfermedades poco precuentes

Un paciente de Angioedema Hereditario tarda 13 años en ser diagnosticado

Se trata de una enfermedad poco frecuente, que sufren unas 1.000 personas en España, y la mayoría de sus afectados experimentan el primer síntoma en forma de edema.

Se ha celebrado el primer taller formativo para pacientes sobre Angioedema Hereditario (AEH) de la Comunidad de Madrid.
Se ha celebrado el primer taller formativo para pacientes sobre Angioedema Hereditario (AEH) de la Comunidad de Madrid.

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05.12.2017 - 11:44

El  Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad poco frecuente, que sufren alrededor de unas 1.000 personas en España. El 80% de sus afectados experimentan el primer síntoma en forma de edema (inflamación) en las dos primeras décadas de vida, pero suelen tardar en ser diagnosticados una media de 13 años. 

Esto se produce como consecuencia del desconocimiento y la confusión de sus síntomas con otras patologías, como las alérgicas. Pero, para evitar estas situaciones y seguir avanzando en el estudio de esta enfermedad, la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor de C1 (AEDAF) ha celebrado el primer taller formativo para pacientes sobre Angioedema Hereditario (AEH) de la Comunidad de Madrid. 

Para su celebración, Sarah Smith, presidente de AEDAF, y la doctora María Concepción López Serrano, ex-miembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina) y cofundadora y actual vicepresidenta de AEDAF, han contado con especialistas de renombre, como las doctoras Mª Luisa Baeza y Mª Teresa Caballero, como con la vocal de AEDAF en Madrid, Manuela Lobón. Profesionales que dieron a conocer la situación del AEH en la Comunidad de Madrid y el trabajo que día a día realizan los grupos científicos en su estudio tanto a nivel nacional como internacional.

"Es positivo reunir a especialistas que tratan a pacientes con angioedema recurrente, con los que podamos revisar y clarificar materias"

“Durante estas sesiones realizamos un repaso de todo lo que hay que saber. Se explica qué es necesario conocer del Angioedema Hereditario, qué pueden demandar los pacientes, qué puede aportar el paciente al médico que le atiende y cómo puede ayudar AEDAF a mejorar la calidad de vida de los afectados. Además, realizamos una puesta al día de los avances que se están dando en torno al tratamiento para un mejor manejo y control de la enfermedad y sus síntomas”, explica Sarah Smith, presidenta de AEDAF.

“Se han dado pasos fundamentales en los últimos años para la mejora del paciente y de sus familiares. Por ello, creemos queque suscitan mayor interés a los afectados, además de tener una puesta en común sobre dónde se encuentra hoy en día la investigación y cuál es la realidad de la enfermedad”, explica la doctora López Serrano.

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