En España 55.000 personas sufren esclerosis múltiple (EM), una enfermedad que aparece sin avisar y se manifiesta con síntomas como la fatiga, el dolor, problemas de movilidad, de memoria o de visión y va deteriorando a los pacientes. Actualmente no existe cura para esta enfermedad, pero el avance de la investigación está permitiendo mejorar la calidad de vida, tratar brotes clínicos o paliar los síntomas. Y para seguir avanzando en estos tratamientos y el conocimiento de la enfermedad desde Esclerosis Múltiple España han preparado un año más una de sus campañas para recaudar fondos para la investigación.
En su tercera edición, coincidiendo con Halloween, Esclerosis Múltiple España (EME) ha traído de nuevo el fantasma de la EM, pero a diferencia de años anteriores, esta vez en vez de un vídeo se trata de un videojuego al que se podrá jugar hasta el 31 de octubre. “Todos los años lanzamos la campaña en Halloween, otros años lanzamos un vídeo o personajes para presentar al fantasma y explicar la enfermedad. Este año viendo el boom de los gamers pensamos que el juego podría ser una historia innovadora para derrotar al fantasma con el que queremos llegar a un público más grande”, explica a Consalud.esPedro Carrascal, director de EME.
Se trata de un juego que, como informan desde EME, tiene una estética pixel art, con un aire retro y de la cultura pop, y una gran accesibildiad que permite que cualquiera pueda jugar. La meta del juego es derrotar a todos los fantasmas virtuales que aparecen ante el personaje, pero también vencer al verdadero fantasma, aquel al que se enfrentan diariamente las personas con esclerosis múltiple y sus familias, a través de una donación durante o al final del juego.
“La conocía de antes, gracias a la película 100 metros que salía Dani Rovira. Pero fue hace poco cuando la vi de cerca porque a la novia de un conocido se la han diagnosticado. Había oído hablar de ella pero no sabía lo grave que era”, señala Wismichu
Aunque la EM es una enfermedad que se presenta principalmente en personas de 25 a 40 años, no es muy común que la información sobre esta patología llegue a los jóvenes. “Con esto de Halloween y el videojuego queremos crear interés en la temática, conectar con la gente joven y también con toda la sociedad”, señala Carrascal. Para ello, además del videojuego, se contará con la ayuda de un youtuber, streamer y gamerque haga que el mensaje llegue, y también que permita aumentar la recaudación para la investigación.
Ismael Prego, conocido en Youtube y Twitch como Wismichu, cuenta por teléfono que descubrió la enfermedad hace “relativamente poco”. “La conocía de antes, gracias a la película 100 metros que salía Dani Rovira. Pero fue hace poco cuando la vi de cerca porque a la novia de un conocido se la han diagnosticado. Había oído hablar de ella pero no sabía lo grave que era”. Y entonces llegó la propuesta para participar en un streaming extensible y benéfico. “Es la primera vez que lo hago y tengo muchas ganas”.
‘STREAMING’ DE 24 HORAS CON MUCHAS SORPRESAS
Al videojuego ya se puede jugar y con él aportar a la investigación, pero además el 27 de octubre Twitch acogerá un directo solidario de Wismichu jugando al videojuego para enfrentar al fantasma de la EM. La idea “es un streaming extensible, cada aporte que se haga añadirá tiempo, con lo que espero que se lleguen a 24 horas”, señala Prego.
Aunque parte del directo sea un gameplay, es decir, verle pasar el videojuego. La idea es que durante esas 24 horas por el canal de Wismichu no pare la actividad, con muchas sorpresas para animar a su comunidad de seguidores y muchos más que se dejen caer por ahí, con el fin de conseguir una importante recaudación. “La idea es que sean muy participativos. Uno de los formatos que hago en Twitch es de subastas de merchandising de marcas, y esta vez he conseguido contactar con ellas para hacer una subasta benéfica de figuras, comics, periféricos de ordenador…”.
“Que se preste Wismichu para jugar online y darle difusión es una forma muy potente de llegar a la sociedad, comunicarse con ella y engancharla. La verdad es que es una suerte contar con este aliado”, afirma Pedro Carrascal
Además de las subastas, por su canal pasarán otros streamers para jugar al juego y animar a las donaciones. “También entrevistaremos a gente cercana a la enfermedad, que hayan jugado y colaborado en este proyecto o proyectos anteriores”. Y todo ello con la temática de Halloween que no ha de faltar en estas fechas.
“Me emociona mucho, nunca he hecho un streaming de este tipo, lo máximo que he hecho son tres horas de directo. Ni tampoco benéfico. Hasta ahora todo lo benéfico que hemos hecho eran eventos. Quiero saber cómo se vuelca la comunidad, estoy seguro de que me van a sorprender”, detalla Ismael Prego. “Que se preste Wismichu para jugar online y darle difusión es una forma muy potente de llegar a la sociedad, comunicarse con ella y engancharla. La verdad es que es una suerte contar con este aliado”, afirma Pedro Carrascal.
OBJETIVO: AVANZAR EN LA INVESTIGACIÓN DE LA EM
En los últimos seis años, Esclerosis Múltiple España ha conseguido recaudar un millón de euros para investigación en la enfermedad. Una cifra nada desdeñosa para una asociación y que permite seguir avanzando en el abordaje de esta patología. “La investigación en esclerosis múltiple está avanzando mucho, algo que celebramos, aunque a veces es desesperante. Queremos quitar dudas según vamos descubriendo esta enfermedad, porque aunque hay tratamientos efectivos actuales y futuros esperanzadores, la esclerosis múltiple progresiva no tiene solución”, señala Pedro Carrascal.
La esclerosis múltiple primaria progresiva es la forma de esclerosis múltiple más incapacitante, en la que los síntomas empeoran constantemente, normalmente sin periodos de remisión y con recaídas poco comunes. De hecho, la acumulación de discapacidad irreversible se multiplica por dos en esta clase de EM con respecto al otro tipo, la EM recurrente-remitente. “No hay suficientes tratamiento, no se conocen los daños, ni tampoco las causas. Y en cuanto al pronóstico, también hay que avanzar y no bajar la guardia”, destaca Carrascal.
Y para ayudar a ello, hasta el 31 de octubre tanto amantes de los videojuegos retro, como los de la cultura pop, como al que le apetezca jugar, pasar un buen rato o conocer más de la esclerosis múltiple podrá entrar a El juego del fantasma del EM y hacer una donación para la lucha contra una enfermedad que afecta a 55.000 personas en España.