Este miércoles la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado un acto institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema '¿Cómo te ves en 2030?', celebrado el pasado 28 de febrero. Al acto, presidido por la reina Letizia, ha acudido la ministra de Sanidad, Carolina Darias que ha reafirmado el compromiso y determinación del Gobierno de España con la mejora de la red asistencial y de la investigación de las enfermedades raras o poco frecuentes, un grupo de unas más de 8.000 patologías que afectan en España a unas tres millones de personas.
Durante su intervención, la ministra ha insistido en la necesidad de seguir trabajando a favor de la visibilización de las enfermedades raras y del reto que suponen su diagnóstico y tratamiento para los sistemas sanitarios. En este punto Darias ha querido recordar que el Ejecutivo ha ampliado la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) hasta un total de 110, lo que supone "un gran paso", en palabras de la ministra, para acercar el diagnóstico y el tratamiento a los pacientes, que actualmente tienen una media de 5 años de retraso.
"Son 30 millones de razones para seguir avanzando hacia un enfoque común y solidario, en el seno de la Unión Europea, en la búsqueda de respuestas a los retos planteados”, ha destacado Darias
Además, ha manifestado la disposición del Gobierno para situar a las enfermedades poco frecuentes como parte importante de la acción en materia sanitaria de la próxima Presidencia española del Consejo de la UE en 2023 de cara al Plan de Acción Europeo de Enfermedades Raras. "Son 30 millones de razones para seguir avanzando hacia un enfoque común y solidario, en el seno de la Unión Europea, en la búsqueda de respuestas a los retos planteados”, ha destacado Darias.
Y ha indicado que en la próxima actualización de la Cartera Común de servicios asistenciales de genética del SNS, se establecerán mecanismos para asegurar la equidad en el acceso al diagnóstico, tratamientos y al consejo genético. Algo que se sumará a la ampliación del número de medicamentos huérfanos financiados por el Sistema Nacional de Salud, con 2021 como año récord en el número de incorporaciones o la evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; una hoja de ruta que, ha hecho hincapié la ministra, desde 2013 ha servido de guía para ir implementando acciones.
En el acto, que se ha celebrado en el Auditorio Ciudad de León, han participado, entre otras personalidades, el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco; el presidente de las Cortes de Castilla y León, Carlos Pollán; la delegada del Gobierno, Virginia Barcones; el alcalde de León, José Antonio Díez, y el presidente de FEDER, José Antonio Díez.