Petición a Bruselas

Más investigación y tratamientos: la petición de "Lucha Mundial Contra la ELA" al Parlamento Europeo

La plataforma "World Fight Against ALS" ha presentado una solicitud al Europarlamento reclamando investigación, apoyo económico y acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Paciente con ELA (Foto. Freepik)
Paciente con ELA (Foto. Freepik)

time 1 min

07.06.2021 - 18:30

La plataforma Lucha Mundial Contra la Ela, World Fight Against ALS, ha presentado una solicitud a la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo (PETI) pidiendo más investigación y apoyo económico y estructural para garantizar la equidad en el acceso temprano a tratamientos.

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento efectivo. Se trata de una "terrible enfermedad que puede afectar a cualquier persona, en cualquier momento y a cualquier edad", añade en la solicitud Sandra Castillo, fundadora de la plataforma y esposa de un paciente con ELA.

En España, se diagnostican alrededor de 900 casos de esta enfermedad al año y la esperanza de vida está entre dos y cinco años, aunque muchos pacientes fallecen al poco tiempo de recibir el diagnótico. Los afectados reclaman visibilidad, concienciación e investigación para la que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer y del Parkinson. 

"La ELA también merece el nivel de esfuerzo, cooperación, urgencia y compromiso mostrado por las autoridades sanitarias nacionales, europeas e internacionales en la pandemia por COVID-19"

En el escrito remitido al Europarlmento, Sandra Castillo subraya que "la ELA también merece el nivel de esfuerzo, cooperación, urgencia y compromiso mostrado por las autoridades sanitarias nacionales, europeas e internacionales en la pandemia por COVID-19, porque todas las vidas cuentan y todos tenemos los mismos derechos".

La eurodipitada de Podemos Idoia Villanueva ha apoyado esta petición, recalcando la falta de datos sobre la incidencia de esta patología en la Unión Europea y poniendo sobre la mesa la creación de una línea de investigación específica para la ELA.

La solicitud dirigida a Bruselas también reclama la autorización de los medicamentos experimentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y que se cubran los gastos de los mismos. Por el momento, la ELA no tiene cura y el tratamiento de la enfermedad está dirigido a mitigar algunos síntomas. “La demora en la toma de decisiones en cuanto al acceso en un caso de enfermedad grave, progresiva y mortal no es admisible”, concluye Sandra Castillo.

Porque salud necesitamos todos... ConSalud.es

Escribir un comentario (0)

Recibe la Newsletter de ConSalud.es

Todos los días y de forma gratuita la newsletter con toda la información del sector sanitario

Esta web utiliza 'cookies' propias y de terceros para ofrecerte una mejor experiencia y servicio. Más información Acepto