Más investigación y tratamientos: la petición de "Lucha Mundial Contra la ELA" al Parlamento Europeo

La plataforma "World Fight Against ALS" ha presentado una solicitud al Europarlamento reclamando investigación, apoyo económico y acceso a tratamientos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.

Paciente con ELA (Foto. Freepik)
Paciente con ELA (Foto. Freepik)

La plataforma Lucha Mundial Contra la Ela, World Fight Against ALS, ha presentado una solicitud a la Comisión de Peticiones del Parlamento Europeo (PETI) pidiendo más investigación y apoyo económico y estructural para garantizar la equidad en el acceso temprano a tratamientos.

La ELA, esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento efectivo. Se trata de una "terrible enfermedad que puede afectar a cualquier persona, en cualquier momento y a cualquier edad", añade en la solicitud Sandra Castillo, fundadora de la plataforma y esposa de un paciente con ELA.

En España, se diagnostican alrededor de 900 casos de esta enfermedad al año y la esperanza de vida está entre dos y cincoaños, aunque muchos pacientes fallecen al poco tiempo de recibir el diagnótico. Los afectados reclaman visibilidad, concienciación e investigación para la que es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, después del Alzheimer y del Parkinson. 

"La ELA también merece el nivel de esfuerzo, cooperación, urgencia y compromiso mostrado por las autoridades sanitarias nacionales, europeas e internacionales en la pandemia por COVID-19"

En el escrito remitido al Europarlmento, Sandra Castillo subraya que "la ELA también merece el nivel de esfuerzo, cooperación, urgencia y compromiso mostrado por las autoridades sanitarias nacionales, europeas e internacionales en la pandemia por COVID-19, porque todas las vidas cuentan y todos tenemos los mismos derechos".

La eurodipitada de Podemos Idoia Villanueva ha apoyado esta petición, recalcando la falta de datos sobre la incidencia de esta patología en la Unión Europea y poniendo sobre la mesa la creación de una línea de investigación específica para la ELA.

La solicitud dirigida a Bruselas también reclama la autorización de los medicamentos experimentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes y que se cubran los gastos de los mismos. Por el momento, la ELA no tiene cura y el tratamiento de la enfermedad está dirigido a mitigar algunos síntomas. “La demora en la toma de decisiones en cuanto al acceso en un caso de enfermedad grave, progresiva y mortal no es admisible”, concluye Sandra Castillo.

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