RECLAMA MÁS INVESTIGACIÓN

PNV pide una estrategia europea "innovadora, coordinada y eficaz" sobre enfermedades raras

Izaskun Bilbao, eurodiputada del PNV, reivindica la necesidad de mejorar la atención que reciben los 30 millones de personas que están afectadas en la UE por enfermedades raras.

La europarlamentaria del PNV, Izaskun Bilbao (Foto: PNV)
La europarlamentaria del PNV, Izaskun Bilbao (Foto: PNV)

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25.11.2021 - 13:45

La eurodiputada del PNV, Izaskun Bilbao Barandica, ha reivindicado la necesidad de mejorar la atención que reciben los 30 millones de personas que están afectadas en la Unión Europea por enfermedades raras. En este sentido, ha apostado por impulsar una estrategia europea "decidida, innovadora, coordinada y eficaz" en esta materia que fomente la investigación en el ámbito terapéutico y "abra el foco para entrenar a estas personas en el uso de nuevas herramientas para superar problemas de movilidad o comunicación o adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas".

La parlamentaria vasca forma parte de la misión electoral enviada por la eurocámara a las elecciones locales y regionales de Venezuela y, por ello, no ha podido participar en la sesión plenaria que celebra el Parlamento europeo en Estrasburgo y que, en su orden del día, ha incluido un debate sobre una estrategia europea sobre enfermedades raras.

Bilbao reivindica que la estrategia europea impulse la investigación en el ámbito terapéutico y que ayude a los pacientes a usar herramientas para superar problemas de movilidad o comunicación

Por ello, ha publicado un mensaje desde Caracas para sumarse a este debate. Bilbao, que ha presentado una pregunta oral al respecto junto a su colega Frédérique Ries (Renew Europe), apuesta por impulsar una estrategia europea "decidida, innovadora, coordinada y eficaz" en esta materia.

De este modo, ha reivindicado que esta estrategia impulse la investigación en el ámbito terapéutico pero que, "además, abra el foco para entrenar a estas personas en el uso de nuevas herramientas para superar problemas de movilidad o comunicación o adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas".

ESPECIAL ATENCIÓN A LA ELA

Según ha explicado el PNV, el impulso a esta idea forma parte de los objetivos de la eurodiputada vasca desde que conoció la casuística que afecta a estos enfermos y en particular a quienes padecen ELA (Escoliosis Lateral Amiotrofica).

Un grupo de apoyo a estos pacientes, que viene realizando retos para visibilizar esta situación, llevó a Bruselas en barco y bicicleta al vizcaíno Jaime Lafita, que protagonizó el pasado mes de julio un acto de reivindicación en la plaza de Luxemburgo, frente al Parlamento europeo.

Varios eurodiputados, entre los que figura la representante jeltzale, se comprometieron a difundir el manifiesto que entregaron los miembros de este desafío y han conseguido la firma de la mayoría de los presidentes de los principales grupos parlamentarios de la eurocámara, ha destacado la formación vasca. Esta misma semana, ha explicado, el colectivo lanzó un llamamiento para sumar el mayor número de intervenciones en este debate para impulsar esta estrategia europea.

La Comisión Europea presentará esta semana las bases de una estrategia europea para impulsar más investigación para enfrentar estas patologías

A través de su mensaje, la eurodiputada vasca pretende seguir colaborando con "el esfuerzo que auténticos campeones de la solidaridad y el activismo social, como Jaime Lafita o Juan Carlos Unzue y las personas que les apoyan y ayudan, están haciendo para dar visibilidad a las enfermedades raras, como la ELA".

Gracias a ese trabajo, ha valorado, la Comisión Europea presentará esta semana las bases de una estrategia europea para "impulsar más investigación para enfrentar estas patologías, más innovación para desplegar programas integrales de atención que impulsen la investigación en nuevos tratamientos y terapias rehabilitadoras".

En línea con el manifiesto elaborado por el colectivo Dalecandela y entregado en julio en el Parlamento europeo, Izaskun Bilbao añade a este objetivo la intención de "abrir el foco" porque hay que "innovar, apoyar proyectos que entrenen a estas personas para utilizar nuevas herramientas creadas específicamente para superar problemas de movilidad o comunicación y adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas, raras, como las enfermedades que padecen".

"Esos son los objetivos de la pregunta oral que presenté el pasado mes de octubre junto con mi colega Frédérique Ries. Hemos trabajado además junto a otras diputadas como Eider Gardiazábal, Rosa Estarás o Maite Pagazaurtundua, para conseguir el apoyo de los presidentes de los principales grupos para esta causa. Tenemos que mejorar la atención que reciben los 30 millones de personas afectadas en la Unión por enfermedades raras", ha incidido.

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