El pasado 10 de octubre, el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, o ‘Ley ELA’. Una iniciativa largo tiempo esperada por los pacientes y sus familias, que les permitirá disponer de recursos asistenciales y ayudas económicas que, hasta el momento, tenían que sufragar de su propio bolsillo. No en vano, el coste de estos cuidados es altamente elevado y llevaba a muchos hogares a una situación extremadamente complicada.
La complejidad de esta norma implica un proceso administrativo que requiere su tiempo hasta estar plenamente vigente. Un tiempo con el que, desgraciadamente, no cuentan los pacientes de ELA, dada la celeridad destructiva de esta enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular. En esta línea, el Ministerio de Sanidad finalizó este domingo 9 de febrero la consulta pública para definir las enfermedades o procesos irreversibles que se van a incluir en el desarrollo normativo. Pese a este nuevo paso, lo cierto es que los enfermos siguen esperando las ayudas más urgentes, asistenciales y económicas.
ASEGURAR LOS PRESUPUESTOS
En esta línea, el PP ha presentado una moción en el Senado en la que insta al Gobierno a "no dejar desamparados" a los enfermos de ELA y a garantizar, "sin más demora", la dotación presupuestaria que resulte necesaria para asegurar la implementación total de todos los avances contemplados en la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Los populares piden que la Ley ELA se garantice en condiciones de equidad en toda España y para la totalidad de los afectados, "con independencia de que se aprueben o no nuevos Presupuestos Generales del Estado
Los populares piden que la Ley ELA se garantice en condiciones de equidad en toda España y para la totalidad de los afectados, "con independencia de que se aprueben o no nuevos Presupuestos Generales del Estado para el año 2025". Esta iniciativa no legislativa, que se debatirá en el Pleno del Senado del próximo miércoles, saldrá adelante gracias a la mayoría absoluta del PP en el Senado, aunque falta por concretar qué votarán el resto de grupos políticos en la Cámara Alta.
En el documento, el PP señala que esta Ley ha sido diseñada para garantizar derechos esenciales como el acceso a ayudas económicas, la provisión de servicios especializados y la investigación de una enfermedad que afecta a miles de personas en España. "Pero, para que pueda ser aplicada urge que desde el Gobierno de España se garantice la dotación presupuestaria necesaria, como vienen reclamando las asociaciones y organizaciones de afectados y familiares", indica la moción.
Desde el PP recuerdan que, según el 'Estudio de costes de la ELA para las familias en España', elaborado por la Fundación Luzón, los costes que asumen las familias oscilan entre 184 y 230 millones de euros. En este sentido, señalan que no es posible realizar una estimación económica por no tener los datos o herramientas precisos, "por lo que será el Ministerio correspondiente el que tenga que establecerlo y, en todo caso, de acuerdo con la disponibilidad presupuestaria que tenga el Gobierno".
"Han pasado 3 meses desde la aprobación de la Ley ELA sin que se sepa nada de su financiación, ya que el Gobierno se escuda en la ausencia de un nuevo Proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2025"
De la misma manera, el PP recuerda que el pasado 17 de diciembre, el Pleno del Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad una proposición no de ley para garantizar la financiación suficiente para poder llevar a cabo todos los avances que la Ley ELA ha supuesto. "Con independencia de que se aprueben o no los presupuestos Generales del Estado para 2025, el Gobierno cuenta con los mecanismos necesarios para poder establecer partidas extraordinarias que la doten económicamente", añaden.
"Han pasado 3 meses desde la aprobación de la Ley ELA sin que se sepa nada de su financiación, ya que el Gobierno se escuda en la ausencia de un nuevo Proyecto de Presupuestos Generales del Estado para 2025, la realidad es que existen otros mecanismos para poder realizar su dotación presupuestaria", finalizan los populares.
LOS PACIENTES CONFÍAN
La propuesta popular asume que una las piedras en el camino que podrían plantearse el el desarrollo de la Ley ELA es la dificultad del Gobierno de Pedro Sánchez para poder aprobar los Presupuestos Generales del Estado. Algo que ya ocurrió el pasado año. Sin embargo, para el presidente de la Confederación de pacientes ConELA, Fernando Martín, esta posibilidad no debería suponer excusa alguna. “No podemos supeditar esto a unos presupuestos cuando hay una ley aprobada en ese sentido. Existen medidas extraordinarias y partidas fuera del presupuesto por decenas de miles de euros; 240 millones no puede ser el problema”.
“Estas ayudas son las últimas que van a llegar, aunque no será porque no hayamos parado de insistir en que deberían ser las primeras, dado que es lo que más necesitamos”
El responsable de ConELA admite que lo que más urgencia les corre es la llegada del tratamiento y cuidado enfermero gestionado y previsto desde el ámbito público. “Estas ayudas son las últimas que van a llegar, aunque no será porque no hayamos parado de insistir en que deberían ser las primeras, dado que es lo que más necesitamos”. En esta línea, Martín aclara a ConSalud.es de manera gráfica que los costes que implican cuidar a un enfermo de ELA pueden ser equiparables a “comprase un piso en Denia cada dos años”.
*Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
