Ante esta situación, los pacientes junto con nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios han impulsado la creación de la “Alianza frente a la PQRAD” en España, conformado por importantes organizaciones en la lucha frente a esta enfermedad.
La poliquistosis renal autosómica dominante se caracteriza por la paulatina aparición de quistes en los riñones, los cuales van aumentado tanto en tamaño como en número
La poliquistosis renal autosómica dominante se caracteriza por la paulatina aparición de quistes en los riñones, los cuales van aumentado tanto en tamaño como en número. Ello provoca que los riñones, que normalmente son como un puño cerrado y pesan en los adultos entre 150-170 gramos, puedan aumentar, en los casos más graves, hasta en 20 veces su peso y cuatro su longitud. Los quistes renales ocasionan en el paciente síntomas como dolor, infecciones urinarias y quísticas, hemorragias y distensión abdominal y, en última instancia, derivan en insuficiencia renal. Así, los especialistas manifiestan que alrededor del 50% de estas personas afectadas por la PQRAD necesitarán terapia renal sustitutiva (TRS) en forma de diálisis o trasplante renal a una edad media de 55 años. Y que, además en torno a uno de cada 10 pacientes que precisan diálisis o trasplante renal en España es a causa de esta enfermedad.
“En España no existe ningún registro nacional con datos concretos de pacientes diagnosticados de PQRAD, aunque diferentes estudios sitúan su incidencia entre 5 y 10 casos por cada 10.000 personas, por lo que se estima que en nuestro país hay algo más de 23.000 afectados”, explica la presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la doctora María Dolores del Pino.
ESTRATEGIA ANTE EL PQRAD
A día de hoy, la PQRAD carece de cura. Su tratamiento se limita a ralentizar el deterioro progresivo de los riñones, la disminución de las cifras de presión arterial y la mejoría de las complicaciones asociadas a la enfermedad, como son el dolor, las hemorragias y las infecciones. Por lo tanto, desde la "Alianza frente a la PQRAD", “se cree necesario impulsar estrategias que ralenticen la entrada del paciente en la fase de enfermedad renal terminal, recurriéndose a la diálisis o al trasplante, y que aminoren la carga física, psicológica, social y económica que conlleva. Como explica la nefróloga de la Fundació Puigvert y presidenta del Comité Científico AIRG-E, la doctora Roser Torra, “uno de los objetivos fundamentales en la clínica diaria ante una enfermedad renal crónica como la PQRAD es frenar su progresión, además de profundizar en la investigación y desarrollo de tratamientos no paliativos sino dirigidos específicamente a la enfermedad”.
El objetivo es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de la enfermedad renal crónica en el sistema
El primer paso de la Alianza para poner de manifiesto el impacto de la PQRAD tanto en los pacientes como en el sistema sanitario español ha sido la elaboración del primer “Libro Blanco de la PQRAD en España”. El objetivo es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario. El Libro Blanco expone además otras necesidades no satisfechas como que todos los pacientes con PQRAD tengan acceso a un nefrólogo con experiencia en la enfermedad, y la unificación de los protocolos de la práctica clínica para el diagnóstico de la PQRAD, su evaluación, tratamiento y soporte entre los diferentes servicios de atención sanitaria, entre otros.Las organizaciones que conforman junto al resto de profesionales sanitarios la Alianza frente a la PQRAD son la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN)Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER).
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