La segunda edición de este encuentro multidisciplinar, organizado por Sanofi Genzyme, junto a Biomarin y Shire, tiene por objetivo establecer una reunión periódica de profesionales con interés en esta patología que, además de difundir su conocimiento, ayude a compartir la experiencia de las distintas unidades de toda España.
Los tratamientos actuales y la creación de equipos multidisciplinares han permitido mejorar de forma notable la calidad de vida de un gran número de pacientes
En este sentido el neuropediatra del Hospital Niño Jesús de Madrid y coordinador de la reunión, el doctor Luis González Gutiérrez-Solana, ha apuntado que “es necesario establecer redes de profesionales que hablen de cómo abordan la patología, que enseñen sus conocimientos y que se conozcan entre ellos, para proporcionar cada día una mejor asistencia a estos pacientes con patologías complejas, multiorgánicas”. “Es cierto que los índices de supervivencia son cada vez más prolongados debido a la existencia de tratamientos más eficaces, pero ello nos hace plantearnos el reto futuro de la calidad de vida”, ha añadido.El encuentro se ha estructurado en seis bloques temáticos diferentes en el que 19 especialistas han abordado diferentes aspectos de la enfermedad para así ampliar la visión de las MPS. A pesar de que no existe un registro nacional de los casos en España, la incidencia global se estima en un caso por cada 22.500 nacidos vivos.
En este sentido, los profesionales han señalado como punto clave la detección temprana, "ya que un diagnostico precoz tiene varias consecuencias positivas, como el consejo familiar, que es esencial en enfermedades hereditarias graves, o evitar una odisea diagnóstica con visitas a distintos médicos y pruebas innecesarias, bastante frecuente en enfermedades raras” explica el doctor González, que a su vez añade que en las MPS “se ha demostrado que el tratamiento enzimático sustitutivo precoz puede cambiar la historia natural de la enfermedad, y el trasplante de progenitores hematopoyéticos para MPSI grave (Hurler) tiene un pronóstico más favorable cuanto antes se lleva a cabo”.
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