Comunicado conjunto

Asociaciones pediátricas españolas exigen la incorporación del cribado neonatal de IDCG

Los expertos de estas asociaciones aseguran la eficacia que tiene el cribado neonatal como diagnóstico rápido y explican que evitaría muchas muertes.

Bebé (Foto. Freepik)
Bebé (Foto. Freepik)

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27.01.2022 - 13:10

La Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) y la Asociación Española de Pediatría (AEP) reclaman la aprobación urgente del cribado neonatal para la Inmunodeficiencia Combinada Grave (IDCG) en toda España, siguiendo la tendencia europea y global para su aprobación.

La IDCG es la forma más grave de inmunodeficiencia primaria, provocando infecciones graves, autoinmunidad e incluso cáncer en los niños que nacen con esta enfermedad. La incidencia se encuentra en torno a 1 de cada 50.000. Se trata de una urgencia pediátrica: los pacientes en general son asintomáticos hasta la edad de 2 a 6 meses y hasta un 35% fallecen en el primer episodio.

Sin embargo, estos expertos apuntan en un comunicado conjunto que un diagnóstico rápido podría evitar una gran mayoría de las muertes y permitiría un tratamiento a tiempo totalmente curativo. Si se detecta antes de los tres meses y medio de edad, se produce una reconstitución más eficiente y temprana del sistema inmunológico, alcanzando una supervivencia del 94%, además de una mayor calidad de vida evitando numerosas secuelas, frente a solo un 50% en tratamiento tardío.

Por esta razón, el cribado neonatal de IDCG es una prueba vital para salvar las vidas de los recién nacidos. En 2018 el Ministerio de Sanidad publicó el informe que avala la efectividad clínica de la prueba. En 2020 se realizó el informe de coste-efectividad del cribado de IDCG, que avala su implantación.

“Apelamos al sentido de la responsabilidad y la ética para que las administraciones públicas, tanto Ministerio de Sanidad como las CC AA no demoren más la inclusión de esta prueba indispensable"

El retraso de la implantación nacional de este cribado supuso que Cataluña y Navarra tomaran la iniciativa de incorporarlo en sus carteras complementarias, aun así existen grandes diferencias entre las regiones de Españapor lo que solo unos pocos recién nacidos tienen derecho a un diagnóstico y tratamiento precoz, libre de secuelas, mientras que a los demás se les sigue negando esta oportunidad, un hecho que critican las diferentes sociedades científicas.

“Apelamos al sentido de la responsabilidad y la ética para que las administraciones públicas, tanto Ministerio de Sanidad como las Comunidades Autónomas, no demoren ni un día más la inclusión de esta prueba indispensable, curativa y eficiente en toda España, y que se apruebe su inclusión en la cartera básica del SNS en la próxima Ponencia de Cribados y en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud”, declaran en el comunicado.

A su vez, destacan la importante necesidad de un diagnóstico temprano: “Cada día de retraso supone dejar a los recién nacidos afectados a merced de la suerte para lograr un diagnóstico a tiempo y poder vivir una vida normal y libre de secuelas”.

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