Más de 435.400 personas viven en España con daño cerebral adquirido y cada año se producen unos 100 mil nuevos casos, según datos de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace). Esta es una patología cada vez más común, principalmente causada por un accidente cerebrovascular (el ictus). Una realidad que se debe a que, como explica Inmaculada Gómez Pastor, directora gerente del Centro Español de Referencia del Daño Cerebral (Ceadac),se ha producido un avance en medicina que junto a la implementación de la Estrategia Ictus del Sistema Nacional de Salud permite abordar casos que antes no se abordaban. "Se salva la vida, pero hay veces que quedan ciertos déficits tanto cognitivos como motores, o ambos”.
En los últimos años también se ha dado una mejora en el abordaje del daño cerebral adquirido, con abordajes holísticos, tempranos y ‘trasdisciplinar’. El Ceadac ha vivido las dos últimas décadas de investigación y avances que se han dado en nuestro país, grandes pasos en los que él mismo ha participado, como destaca a Consalud.es Inmaculada Gómez Pastor.
Este año el Ceadac ha cumplido su 20 aniversario, ¿cómo ha sido la labor del centro durante este tiempo?
En estos 20 años la verdad es que ha cambiado notablemente la atención del daño cerebral. Durante este tiempohemos atendido a más de 6.500 personas con daño cerebral adquirido y nos ha dado la posibilidad de evidenciar que el modelo de atención que realizamos es el adecuado para promocionar y mejorar la autonomía personal de las personas con daño cerebral adquirido y sus familias.
"En lo que nos queda mucho por recorrer es en lo que en Sanidad se llama rehabilitación y nosotros, en Servicios Sociales, llamamos promoción de la autonomía personal"
Como centro de referencia, durante este tiempo también hemos exportado conocimientos, gestionado buenas prácticas, colaborado en investigación, publicando y en todo esto hemos conseguido también buena implementación.
Con más de 400.000 personas con daño cerebral, ¿es suficiente el abordaje que se hace para evitar esta patología?
Definitivamente, no. Nos son necesarios más recursos especializados. No obstante, hemos sacado un aprendizaje. Cuando hicimos el proyecto de centro pensábamos que el perfil de usuario iba a ser varón, entre 20 y 25 años y que el daño cerebral adquirido vendría por un traumatismo craneoencefálico. Sin embargo, a fecha de hoy, esto ha cambiado: el sexo sigue siendo varón, pero las mujeres vamos avanzando a marchas forzadas e igualándonos, la media de edad ha subido entorno a unos 50 años de edad, y la etiología es por accidentes cerebrovasculares, por ictus.
Los 400.000 casos al año quedan atendidos en lo que es el Sistema Nacional de Salud. En lo que nos queda mucho por recorrer es lo que en Sanidad se llama rehabilitación y nosotros, en Servicios Sociales, llamamos promoción de la autonomía personal. El objetivo, en definitiva, es que la persona vuelva a ser lo más parecida a lo que era antes de tener el daño y esto se consigue, por lo que tenemos que trabajar para que haya más recursos de promoción personal cercanos al ciudadano.
¿Qué modelo de rehabilitación realizáis vosotros para estos pacientes?
Nosotros el modelo que tenemos es peculiar. Pertenecemos al Imserso, al que pertenecen los centros de referencia. Nosotros entraríamos dentro del paradigma sociosanitario, como aquí no hay un espacio sociosanitario, estamos ubicados en Servicios Sociales esa es nuestra primera peculiaridad, porque habitualmente la fase de rehabilitación está unida a Sanidad. Hemos demostrado que puede ser Servicios Sociales.
Es un modelo holístico desde todos los puntos de vista. Se aborda el daño de forma trasdisciplinar, no pluridisciplinar ni multidisciplinar, trasdisciplinar. Es decir, quien tiene que ganar es la persona, no los profesionales. No es un sumatorio de profesionales. Los profesionales tenemos que estar alrededor de la persona con ese daño para poder sacar lo mejor de ella y rehabilitar lo más posible. Son programas individuales de rehabilitación, no hay dos cerebros iguales, y está centrado en la persona. Cada vez hay más recursos de este tipo, pero nos queda mucho por recorrer.
¿Cuántas personas atendéis?
Nosotros como centro de referencia atendemos a 300 al año, sería imposible atender a las 100.000 personas que al año tienen daño cerebral adquirido. Nosotros dependemos a la Administración General del Estado, no es competencia nuestra la atención directa, las que se responsabilizan de esta atención directa son las Comunidades Autónomas.
Uno de nuestros objetivos es ser capaces de exportar este modelo al mayor número de Comunidades Autónomas y de organizaciones, para que no se quede nadie sin una atención adecuada. Pero queda camino.
¿No está entonces vuestro modelo implantado de manera generalizada en España?
No, todavía no, pero cada vez más. Depende mucho de las Comunidades Autónomas, hay algunas que sí, hay otras que están a medio camino y otras que no lo han tocado de forma directa. Por eso decía que queda camino por recorrer.
¿Qué aporta vuestra visión de Servicios Sociales a la atención?
Lo social tenemos que aprender mucho de lo sanitario, que está más acostumbrados a lo científico, a lo evidenciado. Pero los sanitarios tienen que aprender de Servicios Sociales en la humanización. Nosotros tratamos a la persona mucho más como persona, con todos los puntos factibles. En cambio lo sanitario es más lo físico, aunque también va cambiando.
Me gustaría que un vez que te han salvado la vida en el hospital y te digan que ya no pueden hacer nada más, que todo el apoyo que sigue pueda estar muy bien coordinado y con los recursos adecuados"
Fedace dice en su lema que ‘Cualquier vida salvada merece ser vivida’. La vida la salvan los sanitarios, pero luego merece ser vivida en las mejores condiciones de posibles, tenemos que dar un apoyo, ya sea de promoción de autonomía personal, ya sea un centro de día, ya sea una residencia. En esto hay mucho debate, hay quien piensa que debería haber un espacio sociosanitario, pero a mí me parece más interesante una coordinación sociosanitaria más que crear un espacio nuevo. Es decir, que una vez que te han salvado la vida en el hospital y te dicen que ya no pueden hacer nada más, que todo el apoyo que sigue pueda estar muy bien coordinado y con los recursos adecuados. En este sentido soy optimista y reconozco que ha avanzado tremendamente la atención.
Durante estos años, ¿cómo habéis trabajado en la investigación?
Nosotros hemos apoyado mucha investigación, hemos participado en más de 80 proyectos en estos 20 años. Por ejemplo, en colaboración con la Universidad de Salamanca implantamos la escala Cavidace de calidad de vida para el daño cerebral adquirido. También hemos participado en avance de nuevas tecnologías, nos han dado un apoyo brutal para mejorar la calidad de vida.
¿Habéis ido incorporando estos avances a vuestros programas de atención?
Muchas veces nosotros comprobamos que estos avances son, como su palabra indica, avances. Hemos incorporado robots, salas multisensoriales y realidad virtual.
¿Y es conocida a nivel social vuestro trabajo?
Yo creo que sí se conoce. De hecho estamos siempre al 100% y tenemos lista de espera. Actualmente tendremos unas 60 personas esperando, tenemos 100 plazas y al año solemos tener 300 solicitudes, que normalmente vienen porque sus médicos les han informado. Las plazas son 50 ambulatoria y 50 de alojamiento para los que vienen de fuera de Madrid.
"Nos gustaría continuar en la misma línea sobre todo consiguiendo que el daño cerebral adquirido sea tratado forma especializada en todo el territorio del Estado"
Aquí las estancias son temporales, queremos que las personas vuelvan a su entorno. Nos basamos en la plasticidad cerebral. Nuestro cerebro siempre es plástico, pero cuando hay un daño hay un momento álgido de hasta 18 meses. Por eso las estancias son temporales y tienen un buen ritmo de rotación.
Para los próximos años, ¿qué metas os planteáis?
Nos gustaría continuar en la misma línea sobre todo consiguiendo que el daño cerebral adquirido sea tratado forma especializada en todo el territorio del Estado. Lo que más me gustaría es ver un titular que diga que el daño cerebral tiene cura. Actualmente no podemos curarlo, pero si mejorarlo.
Yo creo que tenemos que tener una línea de continuidad, porque hemos comprobado que vamos avanzando. Entonces es importante en mi opinión que sigamos en esta línea: publicando, investigando y, sobre todo, intentando que el modelo se implemente en más lugares y que podamos llegar a más ciudadanía.