Los cuidados enfermeros en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) son cruciales para mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia. Las enfermeras actúan como nexo para garantizar que la persona afectada reciba la mejor atención posible, especialmente en los estadios en los que surge la situación de extrema dependencia. Por ello, la Ley ELA establece la necesidad de una atención 24 horas en estas fases avanzadas. Un cometido destinado a profesionales de la salud, como enfermeras y fisioterapeutas, con experiencia en el cuidado de pacientes con ELA.
Medio año después de la aprobación de la norma en el Congreso de los Diputados, la llegada de esta atención continuada a los domicilios no ha podido desplegarse de manera uniforme en el país ante la dificultad del Gobierno para aprobar los Presupuestos Generales de 2025. Pese a ello, se trata de una medida que profesionales sanitarios y pacientes consideran que no puede hacerse esperar más. “Estas personas se merecen poder afrontar su terrible enfermedad sin pensar en su cuenta corriente”, expresa a ConSalud.es Florentino Pérez Raya, presidente del Consejo General de Enfermería (CGE).
“Hasta ahora el acceso a estos cuidados para los pacientes con ELA dependía del poder adquisitivo de los afectados”
La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una patología neurodegenerativa para la que no existe cura, por lo que su tratamiento es paliativo desde el momento del diagnóstico. Por ello, los pacientes dependen de los cuidados de enfermería para aumentar su supervivencia y su calidad de vida. “Hasta ahora el acceso a estos cuidados dependía del poder adquisitivo de los afectados”, apunta Raya, generando que muchos pacientes sumarán, al sufrimiento propio de la enfermedad, la angustia por llegar a arruinar a sus familias en el trayecto.
El último ‘Estudio de costes de la ELA para las familias en España’, publicado por la Fundación Luzón, señala que un paciente en fase avanzada -requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas- debe asumir un coste anual de 114.000 euros, entre gastos fijos y recurrentes; descendiendo a los 94.000 euros en la fase intermedia. Con estas cifras y alrededor de 4.000 enfermos en España, el estudio apunta a que la partida presupuestaria necesaria para sufragar los costes directos que actualmente asumen las familias oscilaría entre los 184 y 230 millones de euros al año.
"Tanto el Gobierno como las comunidades autónomas deben establecer los recursos financieros necesarios para su implementación y evitar que pase como con otras leyes sanitarias"
“La Ley ELA no podrá implementarse en nuestro país si no cuenta con un presupuesto para ello. Tanto el Gobierno como las comunidades autónomas deben establecer los recursos financieros necesarios para su implementación y evitar que pase como con otras leyes sanitarias con grandes intenciones, que luego carecieron de la financiación adecuada para su aplicación práctica. Esperamos, de corazón, que no ocurra lo mismo con la Ley ELA”, advierte el responsable del CGE.
VOLUNTAD POLÍTICA
El presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció este martes un aumento de 10.500 millones de euros en el gasto en Defensa para cumplir con los compromisos europeos y de la OTAN. Todo ello movilizando otras partidas presupuestarias y sin necesidad de aprobar las nuevas cuentas en el Congreso. “Lo que hace falta es voluntad política, nos lo acaban de demostrar con estos fondos para Defensa. Si hay voluntad, aunque no haya presupuestos generales, es posible encontrar las vías para dotar a la Ley ELA de los fondos que precisa”, confía Pérez Raya.
“En sus manos está, en última instancia, garantizar la asistencia enfermera 24 horas que propugna la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica"
Una voluntad política que el CGE hace extensible también a las comunidades autónomas que, pese a esperar aún el reparto de fondos para desplegar las ayudas domiciliarias, pueden tomar la iniciativa propia de adelantar ciertas prestaciones a los enfermos en el marco de sus competencias. “En sus manos está, en última instancia, garantizar la asistencia enfermera 24 horas que propugna la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. Suyas son las competencias, por lo que deben tener la voluntad de ejercerlas”.
MÁS PLANTILLAS ENFERMERAS
Los cuidados enfermeros son claves en la nueva Ley ELA, pero su prestación requiere de una fuerte inversión en enfermería. “No olvidemos que nuestro país tiene un déficit de más de 95.000 enfermeras comparado con otros países de nuestro entorno, lo que impide a las enfermeras poder brindar la atención más adecuada a los pacientes”, recuerda.
"Hemos apostado por la formación de nuestros profesionales con cursos gratuitos en el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS), pero las CC.AA. también deben hacer lo propio”
La inversión que reclama el colectivo enfermero va más allá de aumentar los efectivos disponibles, aboga también por destinar recursos para su formación, tal y como prevé la propia norma. “Estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos. Nosotros hemos apostado por la formación de nuestros profesionales con cursos gratuitos en el Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS), pero las CC.AA. también deben hacer lo propio”, concluye Pérez Raya.
*Los contenidos de ConSalud están elaborados por periodistas especializados en salud y avalados por un comité de expertos de primer nivel. No obstante, recomendamos al lector que cualquier duda relacionada con la salud sea consultada con un profesional del ámbito sanitario.
