Este proyecto ha empezado poniendo en marcha una encuesta, destinada a pacientes con EA, que aspira a ser la mayor y más completa realizada a pacientes de estas características y que permitirá desarrollar un informe de referencia sobre la patología a nivel nacional. Se trata de un sondeo que incluye preguntas acerca de las características sociodemográficas, la situación laboral, los hábitos de vida, el estado emocional, el grado de discapacidad, las comorbilidades, el diagnóstico y el tratamiento del paciente, así como la atención y prestaciones sanitarias que ha recibido tras ser diagnosticado.
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