La esperada Ley ELA continúa los trámites para concretar sus pormenores y llegar en ayuda de los afectados con la mayor brevedad posible. En esta línea, el Ministerio de Sanidad ha abierto una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que aspira a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible. En esta fase, los ciudadanos, organizaciones y asociaciones podrán enviar sus aportaciones hasta el próximo 9 de febrero.
En concreto, los aspectos por abordar ahora se centran en definir el listado de enfermedades y procesos que serán aplicables a esta iniciativa legal. Algo que resultará clave para garantizar que los beneficios lleguen a todas las personas que lo necesitan. “Hay muchas otras enfermedades graves, además de la ELA, que reclaman un trato igual. De hecho, por eso tardó tanto en salir adelante esta ley”, explica a ConSalud.es el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
"Hasta que no se defina todo bien, no se va a poder aplicar la ley, porque, dependiendo del número de pacientes, el presupuesto que requiere será muy diferente”
En este sentido, la consulta pública será una fase clave para integrar a todos aquellos enfermos de nuestro país que padezcan circunstancias parecidas, e intentar calibrar hasta qué punto se puede alcanzar “un consenso” sobre el resto de las enfermedades a las que podría aplicarse. “Esta consulta dilata un poco la aplicación de la ley, dado que hasta que no se defina todo bien, no se va a poder aplicar. Sin embargo, es necesario, porque, dependiendo del número de pacientes, el presupuesto que requiere será muy diferente”, aclara.
El experto en enfermedades neuromusculares de la SEN considera que hubiera sido más beneficioso haber llevado a cabo este análisis de las patologías a las que les sería aplicable de manera previa a sacar la ley. Pese a ello, se felicita porque finalmente se esté dando este "nuevo paso" que acerca la llegada definitiva de las ayudas a los afectados. “A ver si a partir de ahora se acelera todo y se aplica cuanto antes”, desea.
“Muchas enfermedades neuromusculares no disponen de tratamiento en la actualidad y, en otras, muchos pacientes no pueden beneficiarse de este tratamiento sociosanitario complejo”
Entre los parámetros establecidos por el Ministerio de Sanidad, se apunta a las personas que tengan una condición irreversible y reducción significativa de supervivencia; sin respuesta significativa al tratamiento o ninguna alternativa terapéutica; o que precisen cuidados sociales y sanitarios complejos. “Muchas enfermedades neuromusculares no disponen de tratamiento en la actualidad y en otras, como la atrofia muscular espinal, muchos pacientes no pueden beneficiarse de este tratamiento sociosanitario complejo”, revela Rodríguez de Rivera.
Sin embargo, es otro de los puntos de la consulta pública el que más incertidumbre genera al facultativo de la SEN. En concreto, el que se refiere a tener una rápida progresión de la dolencia que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia. “¿Cómo se puede medir esto? Hay enfermedades y distrofias musculares que en sus formas infantiles recuerdan a la ELA en su velocidad de progresión, pero cuando aparecen más tardíamente -en edad adulta- son más lentas, aunque generen un deterioro similar”, plantea.
“Ahora no queda muy bien definido en la propuesta a qué llaman progresión rápida, pero bueno, al final se llevará a cabo un listado en el que se cubrirá a todos los afectados de alguna manera”
Definir las prioridades asistenciales se presenta como uno de los mayores retos de este proyecto. Todos aquellos afectados por enfermedades con un deterioro similar al de la ELA, pero con una progresión suficientemente lenta para que haya tiempo a que lleguen sus ayudas, “pueden no entender esa mayor demora y exigir que se les atienda igual y con la misma velocidad; ahí va a llegar la lucha interna”, plantea el experto, quien refleja que, en las consultas de los neurólogos, enfermos de ciclo más lento les preguntan “por qué no tienen el mismo acceso”.
La consulta planteada por el ministerio espera alcanzar un consenso que permita trazar esos listones en algunos espacios que ahora parecen ambiguos o difíciles de delimitar. “Ahora no queda muy bien definido en la propuesta a qué llaman progresión rápida, pero bueno, al final se llevará a cabo un listado en el que se cubrirá a todos los afectados de alguna manera”, tiene claro el facultativo, que apuesta por “valorar la situación clínica de los pacientes, más allá del mero diagnóstico”.
“Que desde que la Unidad de Referencia o la aplicación del ministerio encienda el botón de alarma y registre las circunstancias del paciente, se le cubra totalmente”
Con todo ello, el coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN lanza como propuesta que la ley se centre en la “creación de unidades de referencia a lo largo del país” que puedan hacer el diagnóstico de las necesidades del paciente y les ahorren largos trasiegos burocráticos. “Que desde que la Unidad de Referencia o la aplicación del ministerio encienda el botón de alarma y registre las circunstancias del paciente, se le cubra totalmente”, concluye.
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