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Día Nacional contra la Miastenia

Cerca de 10.000 personas sufren miastenia en España

Esta enfermedad autoinmune se caracteriza por la presencia de debilidad muscular y que afecta a distintos grupos de músculos, siendo los oculares, faciales y bulbares los más afectados.

Cerca de 10.000 personas sufren miastenia en España
Cerca de 10.000 personas sufren miastenia en España

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02.06.2017 - 09:20

El 2 de junio se conmemora el Día Nacional de la Miastenia, la enfermedad más frecuente dentro del grupo de patologías neuromusculares. La miastenia gravis es una afección autoinmune caracterizada por una debilidad muscular que afecta a distintos grupos de músculos, los más frecuentemente afectados, oculares, faciales y bulbares. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cerca de 10.000 personas en España la padecen.

La forma más característica y precoz en la que se manifiesta la enfermedad es la ocular. De hecho, la caída de párpados, la visión doble y el estrabismo son las principales causas de consulta. Alrededor del 30% de los casos mantienen los síntomas localizados únicamente en los músculos oculares, pero un 30-40% de los pacientes evolucionarán a una miastenia más generalizada. En el 10-30% restante se puede producir una remisión espontánea, generalmente durante el primer año de la enfermedad, aunque las recaídas son posibles: los afectados más tempranamente tienen una mayor posibilidad de remisión.

"La patología no dispone de un tratamiento curativo, los que tenemos son sintomáticos"
También es frecuente que se presente en su forma generalizada principalmente en las extremidades superiores, aunque igualmente en las inferiores, así como a los músculos del cuello y el diafragma. En estos casos, la debilidad muscular puede instalarse progresivamente o en forma aguda. “Las personas que ven afectados los músculos respiratorios, un 10-15% de los pacientes, representan los casos más graves de miastenia. Aunque hace años la mortalidad asociada a fallos respiratorios podía superar el 30% y hoy en día esta proporción se ha reducido de forma drástica. Aún así, es una patología de riesgo, con un alto coste socio-sanitario (unos 15.000 euros por paciente) que necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado”, explica Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.

700 CASOS AL AÑO

Al año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos. El 60%, antes del primer año de experimentar los primeros síntomas. De ellos, entre un 10 y un 20% aparecen en la infancia o en la juventud. En esta etapa se reconocen tres diferentes entidades, que son la miastenia gravis neonatal, síndromes miasténicos congénitos y miastenia gravis juvenil o autoinmune. La primera es la que mejor pronóstico tiene, ya que se trata de una condición benigna cuyo principal síntoma es la dificultad en la alimentación, y puede remitir espontáneamente entre la segunda y la cuarta semana.

En cuanto a grupos de población, la miastenia afecta a individuos de todas las edades. Eso sí, tiene una mayor incidencia en la edad reproductiva de las mujeres (entre los 20 y los 40 años) y en hombres de entre 50 y 70 años. La distribución, no obstante, está cambiando con la aparición de cada vez más casos a edades avanzadas por el aumento de la esperanza de vida. Es precisamente en las personas mayores de 65 años donde se ha registrado en los últimos años el mayor incremento de casos.

TRATAMIENTO

La terapia de la enfermedad ha avanzado en los últimos años especialmente gracias a la disponibilidad de nuevos fármacos. Circunstancia que ha permitido que un 90% de los pacientes puedan llevar una vida normal o casi normal. “Sin embargo, esta patología no dispone de un tratamiento curativo, los tratamientos que tenemos son sintomáticos, deben ser individualizados y siguen siendo fundamentales para que muchos pacientes sobrevivan o logren aumentar su calidad de vida. En este sentido, el cuidado en unidades multidisciplinares y especializadas ha supuesto un importante avance”, señala Gutiérrez.

Por eso, la SEN recomiendo que exista una Unidad especializada en enfermedades neuromusculares por cada millón de habitantes y que todos los hospitales de referencia dispongan de una. Se espera que los servicios especializados en la atención integral de esta patología, que ya existen en varias comunidades autónomas, lleguen a ser oficialmente reconocidos.


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