"Partimos de una conciencia individual, aislada y, si me lo permiten, hasta ignorante, que se pliega ante el Sistema"
Procedente del inglés empower, nació en los textos de sociología política con la idea de “dotar de poder a un colectivo desfavorecido socioeconómicamente para que, mediante su autogestión, mejore sus condiciones de vida”, según reza en el DRAE. Ya existía, aunque en desuso, como sinónimo de “apoderar”, pero hoy sólo se emplea tal cual he descrito antes.A la luz de la razón, su aplicación no es tan dramática y por extensión se aplica a todas las comunidades aparentemente más frágiles o débiles frente al establishment y/o la jerarquía organizada, precisamente para reconocer su espacio y capacidad de autogestión e influencia. Y lo traigo a colación precisamente porque ha sido en el sector sanitario donde ha ganado raigambre a partir de las visiones integradoras de los pacientes como parte activa del engranaje y no meros receptores pasivos de cuidados, terapias, diagnósticos, intervenciones, altas, etcétera.
Partimos de una conciencia individual, aislada y, si me lo permiten, hasta ignorante, que se pliega ante el Sistema, aceptando su pequeñez, singularidad y desconocimiento, tanto de la ciencia como de los posibles derechos que les asisten. Ahí están las hemerotecas para ilustrar la casuística más o menos gruesa de David contra Goliat.
El peso que han ido ganando las asociaciones de pacientes, no sólo las malls sobradamente conocidas, sino las más específicas, especializadas, concretas, particulares, les han otorgado numerosos grados de libertad y un reconocimiento por parte de la administración política y la corte sanitaria, hasta el punto de convertirse en un actor muy dinámico gracias a dicho empoderamiento. Poco a poco el asociacionismo empieza a calar también entre los afectados/damnificados o clientes/pacientes, que empiezan a reunirse, a compartir experiencias, a aprender juntos sobre su patología común, las maneras de cuidar activamente su salud y sobre los derechos que les asisten, tomando conciencia de grupo.
Así empiezan a ser conscientes de la fuerza que van adquiriendo, específicamente en su parcela, pero más aún cuando suman esfuerzos todos a una. Pero también la asunción de responsabilidades sobre su autocuidado. Hoy ese movimiento asociativo goza de una fuerza imparable y el sistema no ha tenido más remedio que replegarse y reconocer la evidencia, puesto que “quién paga, decide” y llegado el caso puede manifestarse a través del sufragio. Sí, también en redes sociales puede opinar y presionar.
"Es imparable que esa participación se materialice en influencia sobre las políticas públicas y se priorice, considerando las preferencias de la ciudadanía"
Hay que dotar a los pacientes de acceso a los recursos y decisiones que afectan a la gestión de sus vidas, haciéndoles partícipes y corresponsables en el control de su propia enfermedad, partiendo de la información comprensible sobre los factores que puedan incidir en sus niveles de salud, sea ambientales, sea alimentarios. Es imparable que esa participación se materialice en influencia sobre las políticas públicas y se priorice, considerando las preferencias de la ciudadanía. Atrás quedará la claudicación o el mero sometimiento a las pautas impuestas. Es un cambio de paradigma, de actitud, de mentalidad, es una nueva forma de afrontar los tratamientos de manera crítica, razonada, simétrica, compartida, alejada de visiones paternalistas e implicando más al paciente en la toma de sus propias decisiones. Hoy los pacientes llegan a saber tanto o más que sus propios terapeutas de sus patologías y están en condiciones de compartir las decisiones que les atañen sobre el cómo, cuándo, dónde, cuánto y con quién. Se abre así un feedback, siempre enriquecedor, entre profesionales y pacientes de doble sentido, como en cualquier proceso comunicativo. Y, aunque aquí y ahora nos falte espacio, donde las nuevas tecnologías (mhealth, ehealth…) juegan y jugarán un papel muy relevante.
Antes o después “todos somos pacientes”, incluso antes que profesionales de la medicina, y queremos protagonizar la película de nuestras vidas, no rendirnos ante el subyugante poder de la ciencia, ni el mastodóntico poder de la administración. Empoderar no sólo es una exigencia individual y colectiva que debe iniciar su andadura en la enseñanza. Es una necesidad estratégica en el diseño de toda política pública para afrontar, de modo eficiente, el reto de un horizonte sobrecargado de población envejecida que convivirá con dolencias crónicas y deseará definir unos criterios de calidad de vida. Y todo ello en un contexto económico no expansivo.
Alfonso Vidal
Jefe Unidad del Dolor Hospital Quirónsalud Sur de Alcorcón
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