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DÍA MUNDIAL DE LA DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Familiares de niños con Duchenne piden más compromiso institucional con esta enfermedad rara

Esta patología neuromuscular degenerativa de origen genético se caracteriza por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar.
Familiares de niños con Duchenne piden más compromiso institucional con esta enfermedad rara

2 min

07.09.2017 - 09:00

Para dar a conocer la Distrofia Muscular de Duchenne, impulsar la investigación científica y concienciar a la sociedad sobre esta patología y sus necesidades, se ha establecido desde 2014 el día 7 de septiembre como Día Mundial de Concienciación con la Distrofia Muscular de Duchenne.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) se suma a la campaña de visibilidad y concienciación promovida por las asociaciones y organizaciones nacionales e internacionales de Distrofia Muscular de Duchenne. "Es importante unir voces para que cada año, este día conmemorativo tenga mayor impacto en los medios de comunicación y en la sociedad, y conseguir así, un mayor compromiso de las instituciones sociales y sanitarias con esta enfermedad neuromuscular que afecta a los más pequeños", afirma Cristina Fuster, presidenta de ASEM.

En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular degenerativa de origen genético, caracterizada por la debilitación progresiva de los músculos y la pérdida de la capacidad de caminar.

Afecta principalmente al sexo masculino, con una incidencia de 1 por cada 3.500 nacimientos. Las mujeres son habitualmente asintomáticas, pero un porcentaje pequeño de mujeres portadoras presenta formas moderadas de la enfermedad.

El inicio de la enfermedad ocurre durante la infancia, perdiendo la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo por si mismos actividades de la vida cotidiana. Su un pronóstico es grave debido al deterioro progresivo de los músculos que colaboran con funciones vitales, como el corazón o los pulmones.

ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Esta patología es una enfermedad neuromuscular, un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

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