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Hospital Vall d`Hebron

El complejo hospitalario participará en diez redes de referencia europeas en enfermedades raras.

Hospital Vall d'Hebron

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21.12.2016 - 10:13

El Hospital Universitario Vall d'Hebron acaba de entrar a formar parte de diez redes europeas de referencia en enfermedades raras (conocidas como ERNs, por sus siglas en inglés). La designación del complejo barcelonés como centro de referencia permitirá a los pacientes acceder a un equipo multidisciplinario de expertos de toda Europa, especializados en tratar e investigar otros casos similares a los suyos.

Las ERNs son una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir instalaciones sanitarias con una alta especialización en determinadas enfermedades raras. El objetivo de las redes pasa por mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, y ofrecer la máxima calidad asistencial a los pacientes con dolencias que, por su baja prevalencia, requieren una concentración particular de recursos y un alto grado de conocimiento.

Las ERNs son una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir instalaciones sanitarias con una alta especialización en determinadas enfermedades raras
En total, los profesionales del Vall d'Hebron participarán en las redes europeas de oncología infantil, enfermedades endocrinas raras, inmunodeficiencias primarias, enfermedades neuromusculares raras, enfermedades pediátricas renales y hepáticas raras, enfermedades metabólicas raras hereditarias, enfermedades pulmonares raras, anemias raras, enfermedades cardíacas congénitas infantiles, y anomalías craniofaciales raras y otorrinolaringología. Ante este logro, el gerente del hospital, el doctor Vicenç Martínez, ha expresado su agradecimiento al “esfuerzo, capacidad y excelencia de nuestros profesionales, han conseguido que el Campus Vall d'Hebron sea un centro de referencia europeo en la atención y la investigación en enfermedades raras”.


Las ERNs surgen tras muchos años de reivindicaciones de las federaciones europeas de pacientes con enfermedades raras para conseguir un sistema que permita a las personas de cualquier parte de la Unión Europea ser diagnosticadas y tratadas con las máximas garantías. Ahora, no sólo lo podrán conseguir con estas redes, sino que tendrán la posibilidad de hacer el seguimiento médico de manera presencial y no presencial.

UNIDADES DE REFERENCIA

Los centros participantes en la red trabajarán bajo los mismos protocolos e impulsarán, si todavía no tienen, un banco de muestras de cada enfermedad rara. Así, los profesionales podrán ver y compartir más casos por año, e investigar con unas muestras anónimas extraídas con unas mismas directrices.

Para conseguir formar parte de una ERN, las unidades asistenciales y de investigación de Vall d'Hebron han tenido que pasar diversas evaluaciones externas, después de demostrar que ofrecen una atención altamente especializada en estas enfermedades y que cuentan con un equipo de investigación que publique en las principales revistas de su sector. Asimismo, un requisito indispensable para entrar en estas redes era contar con un reconocimiento de excelencia expedido por el gobierno de cada país y, que en este caso, ha sido la designación de las Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).

El Hospital Vall d'Hebron es nuestro Centro de Referencia de hoy.

Vicenç Martínez, gerente del centro.







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