"Tenemos el mejor sistema y los mejores profesionales. Pero los datos no reflejan la realidad del paciente"
Esas y otras conclusiones, presentadas este viernes, recopila el informe, cuyas páginas analizan el estado de la enfermedad de manera integral, desde el punto de vista de asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios. Para Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, la relevancia del proyecto radica en que refleja el lado humano de la enfermedad. “Tenemos el mejor sistema y los mejores profesionales. Pero los datos no reflejan la realidad del paciente”. Además, insiste Plazuelo, pese a que se está avanzando y se conoce más acerca de la espondilitis, “todavía estamos muy lejos de lo que se considera un tiempo prudencial para descubrir la enfermedad antes de que no haya marcha atrás”. Por otra parte, “existen muchas desigualdades entre comunidades autónomas, y creemos que es importante reseñar esto para que a todos se les trate por igual dentro del territorio nacional”. En palabras del profesor de la US y director del proyecto, Marco Garrido, “era necesario comprender el sufrimiento y las limitaciones a las que se enfrentan las personas afectadas por la patología de manera integradora, es decir, incluyendo la evidencia científica, el conocimiento de expertos en la materia y la perspectiva del paciente”. Garrido incide en el papel visibilizador del informe, ya que permite “arrojar luz sobre las barreras y limitaciones que sufren los pacientes, sus miedos y esperanzas, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, los costes de la enfermedad y los efectos en la calidad de vida”.
Por eso, el Atlas de Espondiloartritis Axial pone el foco en la forma en la que afecta la enfermedad al paciente.En primer lugar, deben invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico , una media de 115 euros mensuales. En opinión del doctor Garrido, "los pacientes deben asumir importantes desembolsos económicos que se cifran en más de 1.000 euros anuales de media, derivados de los costes sanitarios y no sanitarios, lo que supone una importante merma para su economía". A esto hay que sumar el enorme deterioro del estado emocional de los pacientes, derivado del dolor crónico y la pérdida de funcionalidad, que hace que comorbilidades como la "ansiedad, la depresión y los trastornos del sueño tengan mayor prevalencia en estos pacientes que incluso las enfermedades físicas. Ello muestra claramente que es necesario asegurar el acceso a la asistencia psicológica o psiquiátrica para todos aquellos pacientes que la demanden o la necesiten".
Para Pedro Plazuelo, no hay duda de la necesidad de propiciar avances para "diagnosticar lo antes posible porque si la patología no está muy avanzada puede que no sufras demasiadas limitaciones o pérdida de movilidad, y que el impacto de la enfermedad no sea muy grande en tu día a día".En su opinión, "cuanto antes se diagnostique, antes se podrá empezar a poner tratamiento, y es imprescindible estar bien tratado cuando se padece esta enfermedad".
JÓVENES DE ENTRE 20 Y 40 AÑOS
El perfil del paciente con espondilitis en su forma clásica y tradicional corresponde, según la especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de Gresser, Victoria Navarro, "a un chico joven, habitualmente menor de 45 años, con dolor lumbar o en nalgas de varios meses de duración debido a la existencia de inflamación en las articulaciones sacroilíacas. Esta inflamación habitualmente se manifiesta como dolor lumbar o incluso en las nalgas y suele empeorar cuando la persona deja de hacer actividad y mejora cuando la persona está en movimiento". De todos modos, aunque este es el perfil tradicional, "en los últimos años también se está viendo que la enfermedad es bastante frecuente en mujeres jóvenes, menores de 45 años, cuyo diagnóstico pasa desapercibido con mayor frecuencia porque suelen presentar una forma menos severa de la enfermedad".Además, señala que "puesto que tiene un carácter hereditario, muchos pacientes tienen el gen que se asocia a la enfermedad (HLA-B27) o algún familiar con espondiloartritris o alguna de las manifestaciones que se asocian a esta enfermedad, como la uveítis, enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad Crohn, colitis ulcerosa, o psoriasis".
"Solo el 5% de las personas que normalmente tienen dolor de espalda padece esta enfermedad"
En este sentido, la doctora Navarro pone el foco en el reto que supone el diagnóstico, y que estriba en que "las articulaciones que se inflaman en esta enfermedad son muy profundas y no se notan a simple vista, lo cual es un signo completamente distintivo de otras enfermedades reumáticas que afectan a articulaciones visibles. "A esto se suma que el principal síntoma de la enfermedad es el dolor lumbar, muy frecuente en la población general". Sin embargo, "solo el 5% de las personas que normalmente tienen dolor de espalda padece esta enfermedad. Por tanto, es necesario implantar herramientas que nos permitan identificar qué pacientes con dolor de espalda tienen una mayor probabilidad de tener una espondiloartritis, así como el fácil y rápido acceso de estos al reumatólogo", recalca.Porque salud necesitamos todos… ConSalud.es