Más de 37.000 euros para las asociaciones de pacientes con enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha destinado un total de 37.130 euros al desarrollo de las asociaciones de pacientes que forman parte de la organización. Según afirman, han prestado una atención especial a los proyectos de visibilidad y sensibilización en patologías poco frecuentes, a los que se destinará el 40% de la subvención. Todo ello ha sido posible gracias al Fondo Feder de Solidaridad con sus Socios, que nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para que las entidades puedan consolidar y profesionalizar su trabajo de cara a las personas con este tipo de patologías.

El proyecto beneficiará a un total de 54 asociaciones de pacientes, sobre todo a aquellas que “comienzan su andadura y que necesitan apoyo”, dice el presidente de Feder y su Fundación, Juan Carrión. No obstante, esto no ha impedido que también se destine “a proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas”.

Entre todos los proyectos presentados, los de movilización social han sido los que más fondos han recibido de la convocatoria. A ellos les siguen los proyectos de divulgación del conocimiento por medio de los cuales las organizaciones de pacientes buscan crear espacios de encuentro entre pacientes y profesionales a través de congresos científicos, encuentros y jornadas informativas. En este sentido, Carrión precisa que “tanto la concienciación como la promoción del conocimiento no serían posibles sin el respaldo de una entidad consolidada, por lo que el resto de los Fondos Feder se han destinado a la consolidación de las entidades permitiéndolas mejorar a nivel interno y, consecuentemente, solidificando su labor social”.

RETO PARA LOS PACIENTES

Feder ha concluido 2016 poniendo de manifiesto su compromiso por el desarrollo de las entidades que caminan a su lado, que en la actualidad se cifran en 334. Un compromiso que se ha traducido en los últimos cuatro años en la gestión de más de 1.222.247 euros en convocatorias de ayudas a sus socios. En total, se han beneficiado hasta 252 asociaciones de pacientes, lo que pone de manifiesto “la consecución de uno de nuestros principales retos a corto-medio plazo: situar a los pacientes de enfermedades raras como agentes transformadores de la realidad que nos ocupa”, recuerda el presidente de la Federación.

El 45% de los socios de Feder tienen entre 1 y 10 años y la mayor parte de las entidades están formadas por familiares, lo que hace tangible la necesidad de ampliar y dotar económicamente sus recursos. A pesar de ello, el 87% de las personas con este tipo de patologías se sienten satisfechas con los servicios y actividades que les ofrecen sus asociaciones, ya que “lo que prima es la información recibida a través de las entidades y el apoyo mutuo que las familias reciben al compartir inquietudes y dificultades con otros socios”, explica la directora de Feder, Alba Ancochea.


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