UOC y Eurecat

Diseñan una novedosa herramienta llamada a revolucionar las enfermedades raras

Los investigadores han creado una representación formal holística de datos de enfermedades minoritarias que contempla informaciones inéditas hasta ahora.

Código de programación (Foto. Freepik)
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02.01.2021 - 00:25

Investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnológico Eurecat han elaborado una representación formal innovadora de datos sobre enfermedades minoritarias con informaciones inéditas en modelos actuales sobre el perfil biológico, psicológico y social de la persona con una enfermedad minoritaria. Para la investigación, los investigadores han obtenido datos de 25 pacientes de organizaciones como Eurordis, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación de Pacientes de Enfermedades Raras de Irán, con el objetivo de incluir testimonios de varios territorios y con sistemas sanitarios diferentes.

La representación formal del conocimiento en que se establecen los diferentes conceptos de un campo concreto y las relaciones entre ellos se denomina ontología. Es importante utilizar un formato de datos abiertos y estándares internacionales para que pueda ser accesible en todos los ámbitos. La ontología realizada por la UOC utiliza un código abierto y se basa en estándares de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“Este proyecto interdisciplinar surge a raíz de mi colaboración con la UOC en la asignatura del Grado de Informática de la rama de inteligencia artificial ‘Representación del conocimiento’, coordinada por el profesor Jordi Conesa; y mi dirección en un proyecto fin de posgrado titulado ‘Las enfermedades raras en grupos de Facebook: evaluación de la línea de actuación de FEDER mediante minería de textos’ con el profesor Manuel Armayones”, explica a SaludDigital Laia Subirats, investigadora de Eurecat-Centro Tecnológico de Cataluña y profesora colaboradora de los Estudios de Informática, Multimedia y Telecomunicaciones de la UOC.

"El valor que aporta radica en el hecho de que una sola ontología integra información no solo médica, sino también de otros aspectos que afectan a la vida de los pacientes, como factores ambientales, geográficos, de relaciones sociales y psicológicos, además de sus intereses"

“A nivel personal, hasta entonces había trabajado en proyectos de enfermedades mayoritarias, y me interesaba intentar ayudar en investigación aplicada a enfermedades minoritarias”, añade.

ASÍ FUNCIONA LA NUEVA HERRAMIENTA

El trabajo se describe en el artículo ‘Biomedical Holistic Ontology for People with Rare Disease’, publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health. “El valor que aporta radica en el hecho de que una sola ontología integra información no solo médica, sino también de otros aspectos que afectan a la vida de los pacientes, como factores ambientales, geográficos, de relaciones sociales y psicológicos, además de sus intereses. También incluye información extraída de Twitter, que nos da datos de carácter social. Todo ello permite tener una mayor comprensión del paciente y extraer nuevos datos sobre la interacción que tiene con la enfermedad. En este sentido podemos decir que es una ontología holística”, explica.

La ontología elaborada por los investigadores de la UOC y el Eurecat resuelve esta carencia y se convierte en una herramienta útil para profesionales de la salud, pacientes y otros agentes del sector sanitario

Una de las carencias que tienen las ontologías dedicadas a las enfermedades minoritarias es que ofrecen información sobre los pacientes de manera separada, sin incluir toda la información necesaria en una sola herramienta. La ontología elaborada por los investigadores de la UOC y el Eurecat resuelve esta carencia y se convierte en una herramienta útil para profesionales de la salud, pacientes y otros agentes del sector sanitario.

“Nos ofrece una comprensión bio-psico-social del paciente, ya que importa conceptos de la Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud de la Organización Mundial de la Salud (en inglés ICF). Hay que tener presente que también importa conceptos de ontologías externas como la Clasificación internacional de enfermedades (en inglés ICD), y otras ontologías fuera del ámbito médico (de redes sociales, geográficas, geopolíticas, temporales o demográficas) como por ejemplo la de Comunidades en línea interconectadas semánticamente (en inglés SIOC)”, detalla.

AVANCE EN ENFERMEDADES RARAS

“El modelo está centrado en las enfermedades minoritarias, aunque también podría utilizarse en otras enfermedades. Se han modelado 25 escenarios de personas con enfermedades minoritarias con 19 enfermedades minoritarias diferentes asociadas. Un ejemplo de enfermedad rara con la que se ha trabajado es la Guillain-Barré”.

“Los hospitales pueden usar la ontología para modelar su conocimiento y solucionar sus problemas de interoperabilidad. Hay que recordar que cada hospital recoge datos no siempre usando estándares internacionales. Además, el uso de la ontología permitiría inferir conocimiento, poderlo compartir más fácilmente con otras organizaciones y reutilizar más fácilmente conocimiento de otras organizaciones”, concluye.

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