Redes sociales para pacientes: compartir el dolor para mejorar la salud

Los afectados encuentran en ellas un escenario digital idóneo como punto de encuentro para hacer frente a sus miedos. Existen algunas específicas para “intercambiar tratamientos y síntomas".

Redes sociales para pacientes: compartir el dolor para mejorar la salud

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12.12.2015 - 00:04

El momento en el que a una persona le diagnostican una enfermedad, sea del tipo que sea, no es fácil y, como afirman quienes han pasado por una situación así, las preguntas y la incertidumbre suelen agolparse hasta dejar paso al miedo, sobre todo a no saber, al desconocimiento sobre la patología y sus posibles consecuencias. Internet es, en este sentido, un arma de doble filo.

Las asociaciones de pacientes son en este contexto una gran ayuda para ofrecer información y apoyo efectivo a los afectados por una enfermedad
El fácil acceso de hoy en día a cualquier tipo de información en la red de redes amplía las posibilidades y el riesgo de encontrarse con un tipo de contenido sesgado e incluso de escasa base científico-médica. Las asociaciones de pacientes son en este contexto una gran ayuda para ofrecer información y apoyo efectivo a los afectados por una enfermedad, sin embargo, no todas las patologías cuentan con organizaciones de este tipo.

Es precisamente lo que comprobó Teresa Regueiro cuando le diagnosticaron hace seis años mieloma múltiple, un tipo de cáncer en el que se produce una proliferación de las células plasmáticas de la médula ósea y que afecta a alrededor de 12.000 personas en España. “El impacto de una enfermedad como esta es muy grande porque se trata de una enfermedad incurable, con muchas recaídas. Es un cáncer complicado de tratar y de entender, sobre todo para los pacientes”, explica Teresa a SaluDigital.es. De hecho, reconoce que cuando empezó a buscar información al respecto se encontró “con un vacío bastante importante”, por ello, con el tiempo, empezó a tomar las riendas y a ser ella misma la emisora de contenido relacionado con el mieloma.

DE LA FAN PAGE A UNA ASOCIACIÓN DE PACIENTES

Facebook fue el medio con el que empezó esta andadura a través de una fan page en la que compartía información al respecto, primero las traducciones de artículos internacionales sobre la enfermedad y después fue ampliando la información con entrevistas propias a investigadores y pacientes. “Poco a poco la ola fue creciendo hasta darme cuenta de que tenía a mucha gente siguiéndome, pacientes y sus familiares con ansia de información y que compartían conmigo ese miedo al cáncer”. Pasó el tiempo y en poco menos de un año, Teresa consolidó esa página de Facebook con la creación de la primera asociación de pacientes con mieloma múltiple, cuyo objetivo es reivindicar más investigación para este tipo de cáncer con 2.000 nuevos diagnósticos cada año en España y de la que Teresa Regueiro es la presidenta.


Los pacientes la venían reclamando para abordar los diferentes aspectos de la enfermedad, así como para recibir apoyo afectivo y social. Según Regueiro, “diariamente hablo con muchos pacientes que me cuentan sus experiencias y cómo están viviendo la enfermedad. Cada conversación que tienes con otra persona que está en la misma situación que tú te enriquece y te hace ser más fuerte para afrontarla. A mí, incluso, me ha movido a dar este paso y a crear la asociación”.

Asimismo, destaca que “el mieloma es aún un cáncer desconocido para la sociedad y con un pronóstico a veces incierto y difícil, pero a día de hoy los avances en los tratamientos están permitiendo que los pacientes vivamos más y con una calidad de vida aceptable. Necesitamos trasladar ese mensaje a los pacientes y a sus familias y trabajar para darles el apoyo que requerimos tras el diagnóstico y de por vida”.

"Diariamente hablo con muchos pacientes que me cuentan sus experiencias y cómo están viviendo la enfermedad"
De hecho, esta página de Facebook permanece abierta también a los familiares de los afectados. “Es muy importante para ellos porque quien lo padece se asusta cuando sabe que tiene la enfermedad, pero su entorno también. Todo lo que ve a su alrededor suele ser malo”, lamenta Teresa. Por ello, hace hincapié en la necesidad de lanzar el mensaje de que “se pasa mal, pero se pasa, lo importante es vivir”.

Las redes sociales han propiciado la creación de distintos escenarios digitales que sirven de punto de encuentro para pacientes afectados por una misma enfermedad. Facebook, como muestra el caso de Teresa, presenta una eficacia real en este sentido, ya que permite la conexión entre personas. El experto en marketing e innovación digital, Juan Merodio, está de acuerdo en que de cara a los pacientes esta “es una de las mayores ventajas” de la red social “al servir de punto de encuentro para apoyarse, intercambiar ideas, conocerse…”.


Además, dice este especialista en declaraciones a SaluDigital.es, que actualmente existen redes sociales específicas donde, incluso, la gente comparte sus dolencias, como PatientsLikeMe. Este sitio, de registro gratuito para sus usuarios, les permite compartir tratamientos y síntomas de sus enfermedades con el fin de hacer un seguimiento y aprender de otros resultados médicos. A pesar de este tipo de recursos para pacientes, Merodio recuerda que el tema de la salud es “muy delicado, ya que lo que se puede entender como ayuda, en ocasiones puede no serlo ante la dificultad de saber diferenciar muchas veces entre contenido útil con base médica y otros”.

TWITTER, EL PODER DE UN HASHTAG

Entre las redes sociales más conocidas y utilizadas en España, la de Twitter destaca también como una herramienta útil en la difusión de contenido especializado en salud para pacientes. En este medio se pueden encontrar diferentes iniciativas enfocadas a este fin. Una de ellas, protagonista desde hace tiempo por el número de seguidores que tiene es la de #FFPaciente , cuyo objetivo es fomentar la figura del paciente informado para que disfrute de una mejor salud.

A través de esta etiqueta cualquier usuario de Twitter puede recomendar iniciativas dirigidas por pacientes, destacar tweets o eventos que mejoren su visibilidad como agentes activos en la salud de una comunidad. #FFpaciente ha sido creada por el enfermero Pedro Soriano para dar protagonismo a aquella persona que, ligada o no a una organización de pacientes, trabaja por iniciativa propia. En definitiva, se trata de crear nuevos pacientes interesados en el autocuidado, en formarse y en participar activamente en todo aquello relativo a su enfermedad o condición, de tal forma que puedan ayudar a todos aquellos que están recién diagnosticados.

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