GMV, única empresa tecnológica de la Alianza Harmony, ha presentado la plataforma de 'big data' que recogerá los datos de pacientes con enfermedades de oncología hematológica de Alemania, España, Francia, Inglaterra e Italia en la II Asamblea General celebrada en Berlín.
Concretamente, la Alianza Harmony constituye una iniciativa sin precedentes en la lucha contra los cánceres de sangre mediante el uso de análisis 'big data', en la que participan 51 entidades clave en los ámbitos clínico, académico, de pacientes, de evaluación de tecnología sanitaria, regulatorio, económico, ético y farmacéutico.
La Alianza Harmony constituye una iniciativa sin precedentes en la lucha contra los cánceres de sangre mediante el uso de análisis 'big data'
Así, en una primera etapa, Harmony persigue ofrecer un marco ético y legal sobre el uso de datos médicos, analizar los primeros datos de la plataforma y definir conjuntos de resultados estándar.
Tal y como ha explicado Inmaculada Pérez Garro, responsable de proyectos de 'big data' sanitarios de GMV, "durante esta primera etapa del proyecto hemos afrontado el reto de armonizar bajo un marco único las distintas normativas que protegen los datos de los pacientes, para poder trabajar con un modelo común que se adhiera a los principios de intercambio de datos FAIR".
A partir de ahora, según ha recalcado Pérez "podrán avanzar en la recogida, procesado y armonización de grandes volúmenes de datos que les servirán, más adelante, para obtener evidencias del comportamiento de enfermedades como la leucemia mieloide aguda, la leucemia linfoblástica aguda, la leucemia linfoblástica crónica, la leucemia linfocítica crónica, el mieloma múltiple, el linfoma no Hodgkin, los síndromes mielodisplásicos y las enfermedades hematológicas pediátricas".
GMV facilitará información que permitirá a los especialistas analizar el comportamiento y la evolución de estas enfermedades en distintos hábitats
Por otra parte, un apartado, de carácter no tecnológico, que también ha requerido un gran esfuerzo ha sido la definición y diseño de los procedimientos para que los usuarios puedan plantear las preguntas en la plataforma y obtener evidencias. Para ello, Pérez Garro ha precisado que han mantenido comunicación con diferentes especialistas de los distintos miembros del consorcio público-privado que conforma Harmony para acordar las mejores soluciones desde los distintos enfoques del proyecto.
Además, GMV facilitará información que permitirá a los especialistas analizar el comportamiento y la evolución de estas enfermedades en distintos hábitats, caracterizarlas más específicamente, identificando marcadores clínicos, genéticos y moleculares que definan a la población afectada por una determinada enfermedad. "Ello contribuirá al desarrollo de nuevas terapias capaces de personalizar los tratamientos y beneficios para el enfermo como evitarle la exposición a toxicidades innecesarias precisa la directiva", ha concluido Pérez Garro.