La empresa farmacéutica Boehringer Ingelheim se compromete, una vez más, con los más de tres millones de personas con patologías poco frecuentes en España, ya que, se involucra en 2020, en la Escuela de Formación Externa de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus familias (CREER), dependiente del IMSERSO.
A través de esta acción, se empodera al tejido asociativo de la Federación ya que, con este encuentro, se proporciona información a las asociaciones de pacientes que buscan profesionalizar su actividad para visibilizar la realidad de las personas con enfermedades raras y mejorar su labor. “Cada año, citamos a nuestras 381 entidades a nuestra escuela para reforzar así, el movimiento asociativo y trabajar en cohesión por el bienestar de nuestro colectivo”, afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Por otra parte, mediante el apoyo de Boehringer Ingelheim, la Federación ha logrado optimizar su Servicio de Atención Psicológica, ofreciendo a sus usuarios una mejor atención y seguimiento de las familias, mejorando así, la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, pues, “a través de este servicio, brindamos herramientas a nuestros socios para hacer frente a situaciones complejas que en ocasiones, la patología les presenta”, apunta Carrión.
Mediante el apoyo de Boehringer Ingelheim, la Federación ha logrado optimizar su Servicio de Atención Psicológica
Además, la entidad se implica con el tejido asociativo de FEDER, el cual está compuesto por 381 entidades de pacientes que trabajan en defensa de los pacientes y familiares, pues, Boehringer Ingelheim se implica en la Asamblea General de Socios de la Federación, un encuentro en el que se reúnen fundadores, presidentes y asociaciones para establecer la hoja de ruta y trabajar unidos por el colectivo de enfermedades raras.
Por otro lado, la entidad acompaña a la Federación en su jornada más importante, el Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través del cual, trasladar la realidad de las personas que conviven con estas patologías y con la que consiguen involucrar a autoridades políticas, personajes públicos y a la población en general, pues “gracias al apoyo de entidades como Boehringer Ingelheim logramos organizar más de 200 actividades de sensibilización en España y acudir a las principales cámaras autonómicas para trasladar nuestras prioridades”, recuerda Carrión.
“Toda la familia FEDER queremos dar las gracias a Boehringer Ingelheim, pues, su apoyo es fundamental para nuestro colectivo, el cual, en estos momentos, vive una situación de especial vulnerabilidad a raíz de la crisis sanitaria debido al COVID-19, ya que, 9 de cada 10 personas han sufrido la paralización de la atención a su patología. Por todo ello, agradecemos que nos sigan acompañando en este camino donde la esperanza es la protagonista”, destaca Carrión.