La asociación Anasbabi Ciliopatías pone en marcha una academia virtual con la que quieren contribuir a divulgar las necesidades de los afectados por una enfermedad rara. El proyecto cuenta con la colaboración de la empresa Customimplants, que refuerza con esta iniciativa su compromiso con la entidad sin ánimo de lucro para poner en marcha programas encaminados a mejorar la respuesta asistencial y a asesorar a los pacientes y a sus familias.
La academia iniciará su andadura este miércoles 26 de mayo a las 17 horas con una sesión online que lleva por título “Enfermedades raras, un enfoque diferencial”. Se abordarán problemas de sueño o baja visión y se presentará Diversia 5.5, la red asistencial integral creada por Anasbabi.
La primera sesión del aula virtual la abrirá Margarita Montero, responsable de la dirección Científica de Customimplants. A continuación, Manuel Pérez Alonso, doctor en Biología y catedrático de Genética en la Universidad de Valencia, disertará sobre la importancia de la genética en las enfermedades raras. El programa continuará con la ponencia de Cristina Camprubí Sánchez, responsable de diagnóstico y asesoramiento genético en Reference Laboratory Genetics, sobre epigenética y enfermedad.
Se abordarán problemas de sueño o baja visión y se presentará Diversia 5.5, la red asistencial integral creada por Anasbabi
Gonzalo Pin Arboledas, pediatra especialista en trastornos del sueño, responderá a la pregunta de si es diferente la regulación del sueño en un niño afectado por una enfermedad rara. La baja e incluso pérdida de visión de los pacientes es una de las dolencias generalizadas, y cuya exposición correrá a cargo de Begoña Gacimartín García, directora de proyectos y de baja visión en la Clínica Orduna.
Sofía Ceretti Aguerre, bióloga especialista en genética y asistente ejecutiva de la presidencia de Anasbabi, cerrará las intervenciones presentando Diversia 5.5, la ambiciosa y pionera red asistencial multidisciplinar de la que es coordinadora. Creada por personas para personas, persigue personalizar y humanizar la prestación asistencial.
El paciente sólo tendrá que conectar con el Servicio de Información y Orientación a través de la web de Anasbabi y una persona, no una máquina, informará a qué centro o clínica de la red puede dirigirse en función de la necesidad que desee ver atendida, tanto de índole médico como social, educativo o profesional. Son más de medio centenar de centros y medio millar de profesionales, al servicio de los pacientes y sus familias.
Anasbabi ha creado unas Acreditaciones de Calidad Asistencial que regularán la adhesión de las clínicas y los centros a la red, evaluando su oferta asistencial, recursos técnicos, formativos y materiales. La atención de Diversia 5.5 cubre desde consejo genético, apoyo psicológico, logopedia, desarrollo infantil y atención temprana hasta terapia ocupacional, rehabilitación neurosensorial, psicomotriz, acuática o con animales. Orientación biopsicosocial, escuela de salud, adaptaciones ambientales, terapias avanzadas, estimulación neurosensorial, audiología, retinopatías, optometría y baja visión, dietética y nutrición, tiempo libre, respiro familiar o ayuda a domicilio completan las áreas que se cubrirán, sin olvidar I+D+i y Formación.
El servicio es multidisciplinar pero también habrá interconectividad, ya que se trata de una red transversal. Todas las respuestas asistenciales estarán interconectadas y los profesionales de los centros y clínicas de la red trabajarán en permanente comunicación, ya que en Anasbabi entienden que ésta es la única forma de ofrecer una respuesta que realmente permita mejorar la calidad de vida del paciente.
La clausura de la primera sesión de la Academia Virtual de Anasbabi Ciliopatías correrá a cargo del director general de Customimplants, Manuel Castro.